Båda mina sjuksköterskor, som har hand om hematologpatienter, var borta idag.
Det resulterade i att jag skulle få hjälp av en neurologsköterska istället.
Tydligen är min medicin lite speciell och vill gärna klumpa ihop som cement om man inte blandar och värmer med händerna innan man injeserar.
Den här sköterskan började med att fråga mig hur vi brukar göra, bara det gör mig extra nervös.
Hon var stressad oxå, utanför stod en läkare och väntade på henne hela tiden.
Då funkade inget, hon kunde inte sätta ihop sprutan utan fick hämta en annan sköterska.
När hon stack så klumpade medicinen och hon fick dra ut sprutan. Rulla och värma med händerna och sen nytt försök, när hon drog ut den här gången rann det cellgift på min mage som redan är full av stora röda märken och det började svida som eld.
Jag håller alla tummar jag har för att mina vanliga duktiga sköterskor ska vara tillbaka på måndag.
Då avslutar jag femte omgången Vidaza.
Idag fick jag skjuts av Karin och Stefan som är här några dagar och hälsar på.
Vi får "låna" deras mysiga labrador Bino, eftersom han inte får vara i lägenheten som dom bor i.
Spännande och roligt tycker vi, framförallt barnen.
Idag kom resecheckarna som vi vann. Det var 5000 var på ticket.
Nu vill man boka en resa direkt, känns som en evighet tills vi kan åka. Vet ju inte änns när det blir möjligt.
Dom gäller 3år så innan dess ska det ju bli iaf.
Inga recidiv tack!!
Gott Nytt År
Nyårskramar till er
torsdag 30 december 2010
måndag 27 december 2010
Näst sista gången
Det är nu näst sista gången jag får cellgiftet Vidaza... sen aldrig mer har jag tänkt.
Idag var mamma med mig till medicinmottagningen och imorgon följer Simon med, skönt med bra stöd och jag är glad att jag slipper köra själv.
Idag mådde jag så illa efter sprutorna och efter några timmar spydde jag, det var första gången jag kräktes av den här medicinen.
Fick idag träffa en annan läkare (blivande hematolog) Annika. Har haft kontakt med henne innan och då gjorde hon mig väldigt ledsen och besviken. Nu var hon däremot väldigt trevlig och tillmötesgående så jag ger henne en chans till. Hade eg bestämt mig för att jag aldrig ville prata med henne.
Hon var otroligt klantig när hon ringde upp mig i augusti och gav mig dåliga råd som visade sig vara helt felaktiga oxå (fick rätt info av två specialistläkare efter det).
Hon gav råd i något hon varken hade kunskap eller förståeelse för, skulle kunnat anmäla henne just då för jag var så upprörd.
Men nu har jag sansat mig och det märktes tydligt att hon ville gottgöra sitt misstag genom att lyssna och vara ödmjuk mot mig idag.
Jag är inte omöjlig, alla kan göra misstag.
Imorgon fyller min fina mamma år.
Vad vore jag utan henne, hon betyder så otroligt mycket för mig och jag vet att hon ställer upp för mig i alla lägen.
Hennes varma leende stärker mig varje gång jag ser det.
När jag känner mig nere så behöver jag bara vara med mamma en stund så mår jag bättre.
Vi har roligt och trivs så bra ihop. Hon har ett öppet och varmt hjärta (och sjuk humor precis som jag).
Sällan har vi varit osams och när vi har varit det så ber båda om ursäkt efteråt och får skuldkänslor.
Djupa diskussioner om vad som är viktigt i livet och hur man ska tänka för att nå lycka och inre ro är något vi båda gillar.
Jag önskar jag kunde ge tillbaka lika mycket som hon har gett mig. Men jag förstår ju att det är omöjligt och hon brukar säga att jag ska ge det till mina barn istället. Så jag jobbar hårt på att försöka vara en lika bra mamma till mina barn som hon har varit för mig. Det finns inga ord som gör min tacksamhet rättvisa.
Imorgon blir det lite kalas för Mamma. Hoppas att jag mår bra då så att jag orkar vara med.
På onsdag kommer barnen igen och då kommer oxå Simons föräldrar ner till oss några dagar.
Ska bli jättetrevligt och mysigt att träffas och fira nyår tillsammans.
Kram och god fortsättning
Idag var mamma med mig till medicinmottagningen och imorgon följer Simon med, skönt med bra stöd och jag är glad att jag slipper köra själv.
Idag mådde jag så illa efter sprutorna och efter några timmar spydde jag, det var första gången jag kräktes av den här medicinen.
Fick idag träffa en annan läkare (blivande hematolog) Annika. Har haft kontakt med henne innan och då gjorde hon mig väldigt ledsen och besviken. Nu var hon däremot väldigt trevlig och tillmötesgående så jag ger henne en chans till. Hade eg bestämt mig för att jag aldrig ville prata med henne.
Hon var otroligt klantig när hon ringde upp mig i augusti och gav mig dåliga råd som visade sig vara helt felaktiga oxå (fick rätt info av två specialistläkare efter det).
Hon gav råd i något hon varken hade kunskap eller förståeelse för, skulle kunnat anmäla henne just då för jag var så upprörd.
Men nu har jag sansat mig och det märktes tydligt att hon ville gottgöra sitt misstag genom att lyssna och vara ödmjuk mot mig idag.
Jag är inte omöjlig, alla kan göra misstag.
Imorgon fyller min fina mamma år.
Vad vore jag utan henne, hon betyder så otroligt mycket för mig och jag vet att hon ställer upp för mig i alla lägen.
Hennes varma leende stärker mig varje gång jag ser det.
När jag känner mig nere så behöver jag bara vara med mamma en stund så mår jag bättre.
Vi har roligt och trivs så bra ihop. Hon har ett öppet och varmt hjärta (och sjuk humor precis som jag).
Sällan har vi varit osams och när vi har varit det så ber båda om ursäkt efteråt och får skuldkänslor.
Djupa diskussioner om vad som är viktigt i livet och hur man ska tänka för att nå lycka och inre ro är något vi båda gillar.
Jag önskar jag kunde ge tillbaka lika mycket som hon har gett mig. Men jag förstår ju att det är omöjligt och hon brukar säga att jag ska ge det till mina barn istället. Så jag jobbar hårt på att försöka vara en lika bra mamma till mina barn som hon har varit för mig. Det finns inga ord som gör min tacksamhet rättvisa.
Mamma och jag kvällen innan tjejmilen, laddar på en mysig restaurang med mammas arbetskamrater
Imorgon blir det lite kalas för Mamma. Hoppas att jag mår bra då så att jag orkar vara med.
På onsdag kommer barnen igen och då kommer oxå Simons föräldrar ner till oss några dagar.
Ska bli jättetrevligt och mysigt att träffas och fira nyår tillsammans.
Kram och god fortsättning
fredag 24 december 2010
God Jul alla fina läsare
Tack alla ni som läser här och stöttar mig i min fajt.
För mig känns det så härligt att få kommentarer och stöd från er, några få ord från er stärker mig otroligt mycket.
Jag blir väldigt glad och det lyfter mig, en dag när jag känner mig nere kan jag läsa era ord och få ny kraft.
Jag hoppas att ni alla får en jättefin Julhelg, önskar jag kunde ge er alla fina julklappar och lyckliga stunder såhär i juletider.
Själv har jag inte varit så snäll iår, så vi får se om jag får några klappar ;-)
Glad och tacksam att jag lever och mår så bra att jag kan fira jul med familjen, vet flera som just förlorat sin kamp mot cancern nyligen. Det blev ingen mer jul för dom och jag kan inte änns förstå tomheten som deras familjer känner nu.
Ta hand om varandra, man vet aldrig hur länge man får vara tillsammans här på jorden.
Jag ska få cellgifter mellan jul och nyår, hoppas att det ska gå bra. Det är ju näst sista gången.
Proverna var inte riktigt som dom skulle men Jonas tycker att vi ska köra ändå.
Han tror väl att jag ska tåla det, har ju klarat mig utan andra sjukdomar och infektioner rätt bra hittills.
För mig känns det så härligt att få kommentarer och stöd från er, några få ord från er stärker mig otroligt mycket.
Jag blir väldigt glad och det lyfter mig, en dag när jag känner mig nere kan jag läsa era ord och få ny kraft.
Jag hoppas att ni alla får en jättefin Julhelg, önskar jag kunde ge er alla fina julklappar och lyckliga stunder såhär i juletider.
Själv har jag inte varit så snäll iår, så vi får se om jag får några klappar ;-)
Glad och tacksam att jag lever och mår så bra att jag kan fira jul med familjen, vet flera som just förlorat sin kamp mot cancern nyligen. Det blev ingen mer jul för dom och jag kan inte änns förstå tomheten som deras familjer känner nu.
Ta hand om varandra, man vet aldrig hur länge man får vara tillsammans här på jorden.
Jag ska få cellgifter mellan jul och nyår, hoppas att det ska gå bra. Det är ju näst sista gången.
Proverna var inte riktigt som dom skulle men Jonas tycker att vi ska köra ändå.
Han tror väl att jag ska tåla det, har ju klarat mig utan andra sjukdomar och infektioner rätt bra hittills.
Tuva två år
Vi ska fira jul hos min mamma och Pappa. Barnen kommer oxå <3
Imorgon firar vi hos min moster Gittan i Tingetorp (falerum).
Stora Julkramar till er
tisdag 21 december 2010
"Tänd ett ljus"
Jag har legat på latsidan rejält vad gäller bloggande senaste tiden.
Nu tar jag iaf tag i mitt liv och skriver lite...
Julen står för dörren och jag är väl ingen juldyrkare men det är mysigt att man får vara med dom man tycker om och bara ta det lugnt. Synd att det är så mycket stress och måsten förknippade med den här helgen.
Borde ju vara en tid för alla att få vila och må bra.
Barnen är härligt förväntansfulla och glada, det förgyller den här mörka tiden väldigt mycket.
Endel julstök har ägt rum även här. Vi har pyntat och klätt granen, gjort julgodis och pepparkakor.
Imorgon har Anton julavslutning i kyrkan, brukar vara stämningsfullt och trevligt.
Tänkte gå dit och vara med..
...innan jag ska ta lite prover på HC.
Om blodproverna är tillfredställande för Dr.Jonas får jag troligtvis cellgifter mellan jul och nyår, inte optimalt kan jag tycka med tanke på att jag brukar må sämre då.
Lite svår situation oxå med många helgdagar eftersom västerviks sjukhus bara kan få min medicin på vardagarna och en full omgång är fem dagar i följd.
Vet inte riktigt hur det problemet ska lösas men jag hoppas inte jag behöver åka till linköping och ta sprutorna.
Förra helgen åkte vi lite oplanerat upp till Edsbyn. Det blev några lugna dagar i norrlandsmiljö, rogivande och skönt. Speciellt härligt för Simon att vara med familjen och samla kraft.
Nu tar jag iaf tag i mitt liv och skriver lite...
Julen står för dörren och jag är väl ingen juldyrkare men det är mysigt att man får vara med dom man tycker om och bara ta det lugnt. Synd att det är så mycket stress och måsten förknippade med den här helgen.
Borde ju vara en tid för alla att få vila och må bra.
Barnen är härligt förväntansfulla och glada, det förgyller den här mörka tiden väldigt mycket.
Endel julstök har ägt rum även här. Vi har pyntat och klätt granen, gjort julgodis och pepparkakor.
Imorgon har Anton julavslutning i kyrkan, brukar vara stämningsfullt och trevligt.
Tänkte gå dit och vara med..
...innan jag ska ta lite prover på HC.
Om blodproverna är tillfredställande för Dr.Jonas får jag troligtvis cellgifter mellan jul och nyår, inte optimalt kan jag tycka med tanke på att jag brukar må sämre då.
Lite svår situation oxå med många helgdagar eftersom västerviks sjukhus bara kan få min medicin på vardagarna och en full omgång är fem dagar i följd.
Vet inte riktigt hur det problemet ska lösas men jag hoppas inte jag behöver åka till linköping och ta sprutorna.
Förra helgen åkte vi lite oplanerat upp till Edsbyn. Det blev några lugna dagar i norrlandsmiljö, rogivande och skönt. Speciellt härligt för Simon att vara med familjen och samla kraft.
 |
| Vy från Roteberg mot Edsbyn (skidbacken skymtar långt bort) |
 |
 |
| Promenad med Bino i Roteberg |
Vi ska fira jul ihop för första gången :-)
Barnen har varit här en vecka nu så imorgon lämnar jag dom igen. Men på Julafton kommer dom till oss och stannar till Annandagen. Firar jul hos min Mamma och Pappa på julafton och hos Moster Gittan med hela släkten på mammas sida på Juldagen.
TomteTuva sjunger "Det lilla ljus jag har"
Imorgon kväll ska jag träffa mina barndomsvänner och glöggmysa. Vi har hängt ihop sen vi började skolan och vissa av oss ännu tidigare. Linda och jag är födda på samma dag och växte upp i samma hyreshus, om jag har någon bästis så är det hon... det är hon som vet det mesta om mig och speciellt hur jag var som barn och tonåring. Fråga henne inte ;-)
Anna Emma och Sofie heter dom andra och vi har firat varandras födelsedagar sen vi var sju år, såna vänner är guld värda.
Även om vi inte ses och hörs på länge så vet jag att dom finns där, när vi ses så känns allt jättebra.
Alla kunde inte komma imorgon (alltid svårt att få till det med alla samtidigt).
Hanna har kommit in i gänget efter hand, hon kommer oxå imorgon.
Skulle kunna skriva en uppsats om det här gänget, det får bli en annan gång (med deras tillåtelse förstås).
Ingen ny bild men det var den senaste jag hittade med alla på samma bild
Linda Anna Jag Emma Sofie
Tror att kortet var från en visfestival (förfest i Lindas lägenhet). Hjälp mig att sätta rätt år på bilden tjejer!
Ska försöka bättra mig och skriva oftare igen.
Varma julkramar till er alla
....om ni har varit snälla då förstås ;-)
torsdag 9 december 2010
Vi vann en resa!!
I väntan på en doktor som var sen låg jag i sjukhussängen och vilade efter två sköna vidazasprutor.
Simon satt brevid och fick ett sms från halebop om en tävling där man fick önska sig vad man ville i julklapp, det ända som krävdes var ett mms och en motivering till varför man skulle få det man ville ha.
Vi hade aldrig brytt oss om den om vi inte väntat och haft långtråkigt, men nu va det ju så och Simon tog ett kort på mig när jag låg där. Vi hjälptes åt att motivera varför han skulle få en solsemester i julklapp.
Minns den inte exakt men den gick ut på att hans sambo har leukemi och att vi behövde nåt att se fram emot och få njuta lite när allt dehär jobbiga är över.
I måndags fick Simon ett samtal, han hade vunnit första pris. Vi får en solsemester som vi önskade :-)
Helt otroligt!!
Ännu har vi inte fått resecheckarna, så vi vet inte hur långt bort vi kan åka men det ska ju räcka till solsemester för två. Vi hade väl ändå planer på att resa bort när jag blivit frisk (eller iaf tillräckligt bra för att åka), men nu känns det underbart att vi får det betalt.
Vill ju såklart göra någon resa med barnen sen oxå, Anton vill så gärna åka till Legoland. Det verkar löna sig att vara med i tävlingar, så nu ska jag nappa på fler i framtiden.
...bara en liten parantes..
Jag måste först överleva min blodcancer och en stamcellstransplantation som innebär en viss del mortalitet.
Efterbehandlingen av en transp är inte några dagar utan ungefär ett halvår om allt går som det ska.
Jag kommer få infektioner, bara hoppas att man får såna som man kan klara av.
Jag kommer att få gvhd (graft versus host desice), reaktion mellan donatorcellerna och mina egna. Meningen är att donatorcellerna ska slå ut mina sista cancerceller och skapa ett nytt fungerande immunförsvar i min benmärg. Hud tarm och lever drabbas oftast.
Jag måste bygga upp ett nytt immunförsvar och göra om hela barnvaccinationsprogrammet. Som att födas på nytt beskriver endel.
Hoppas bara psyket hänger med i denna ganska långa bergodalbanaresa ;-)
Friskförklarad blir man inte på några år iaf, men man kan ju må väldigt bra och fungera som frisk ganska snart efter transp om jag har tur.
När livet börjar återvända till det normala ska vi resa bort och ha det så himla bra.
För om man har klarat allt dehär så tror jag att vi har lärt oss att uppskatta livet och ta vara på varje liten sekund. Förmågan att vara tacksam och lycklig för att bara få vara tillsammans och finnas till ingår liksom i cancerpaketet <3
Igår lämnade jag barnen efter tio härliga dagar tillsammans. Vi har hunnit med mycket roligt trots att jag har haft ont i magen och varit mycket trött. Åkt skridskor, pulka, snowracer, lekt i snön, träffat vänner och bakat julgodis. Myst framför tvn och läst mycket böcker.
Kramar till er som läser
Simon satt brevid och fick ett sms från halebop om en tävling där man fick önska sig vad man ville i julklapp, det ända som krävdes var ett mms och en motivering till varför man skulle få det man ville ha.
Vi hade aldrig brytt oss om den om vi inte väntat och haft långtråkigt, men nu va det ju så och Simon tog ett kort på mig när jag låg där. Vi hjälptes åt att motivera varför han skulle få en solsemester i julklapp.
Minns den inte exakt men den gick ut på att hans sambo har leukemi och att vi behövde nåt att se fram emot och få njuta lite när allt dehär jobbiga är över.
I måndags fick Simon ett samtal, han hade vunnit första pris. Vi får en solsemester som vi önskade :-)
Helt otroligt!!
Ännu har vi inte fått resecheckarna, så vi vet inte hur långt bort vi kan åka men det ska ju räcka till solsemester för två. Vi hade väl ändå planer på att resa bort när jag blivit frisk (eller iaf tillräckligt bra för att åka), men nu känns det underbart att vi får det betalt.
Vill ju såklart göra någon resa med barnen sen oxå, Anton vill så gärna åka till Legoland. Det verkar löna sig att vara med i tävlingar, så nu ska jag nappa på fler i framtiden.
...bara en liten parantes..
Jag måste först överleva min blodcancer och en stamcellstransplantation som innebär en viss del mortalitet.
Efterbehandlingen av en transp är inte några dagar utan ungefär ett halvår om allt går som det ska.
Jag kommer få infektioner, bara hoppas att man får såna som man kan klara av.
Jag kommer att få gvhd (graft versus host desice), reaktion mellan donatorcellerna och mina egna. Meningen är att donatorcellerna ska slå ut mina sista cancerceller och skapa ett nytt fungerande immunförsvar i min benmärg. Hud tarm och lever drabbas oftast.
Jag måste bygga upp ett nytt immunförsvar och göra om hela barnvaccinationsprogrammet. Som att födas på nytt beskriver endel.
Hoppas bara psyket hänger med i denna ganska långa bergodalbanaresa ;-)
Friskförklarad blir man inte på några år iaf, men man kan ju må väldigt bra och fungera som frisk ganska snart efter transp om jag har tur.
När livet börjar återvända till det normala ska vi resa bort och ha det så himla bra.
För om man har klarat allt dehär så tror jag att vi har lärt oss att uppskatta livet och ta vara på varje liten sekund. Förmågan att vara tacksam och lycklig för att bara få vara tillsammans och finnas till ingår liksom i cancerpaketet <3
Igår lämnade jag barnen efter tio härliga dagar tillsammans. Vi har hunnit med mycket roligt trots att jag har haft ont i magen och varit mycket trött. Åkt skridskor, pulka, snowracer, lekt i snön, träffat vänner och bakat julgodis. Myst framför tvn och läst mycket böcker.
Kramar till er som läser
torsdag 2 december 2010
Fjärde förgiftningen
Nu är det fjärde gången jag får Vidaza, ett cellgift som hämmar tillväxten av cancerceller och tydligen funkar det så bra på mig att jag just nu inte har några kvar i min benmärg.
Frågade Doktor Jonas om jag verkligen inte kan bli helt frisk av cellgifterna.
Han svarade att det vill man ju så gärna tro men tyvärr är det inte så enkelt.
Om jag slutar med cellgifterna så vet man inte riktigt hur fort det kommer tillbaka men att det kommer det kunde han lova. Skulle önska att han kunde lova att jag blir frisk av transplantationen oxå när jag måste utsätta min kropp för den tortyren.
Enligt honom är jag en extremt ovanlig fågel (han uttrycker sig roligt), min sjukdom är ovanlig och dom allra flesta är 65 plus när dom får den. Därför ska jag utgå från mig själv och inte jämföra med andra (vilket man gärna gör).
Fem dagar med sprutor på västerviks sjukhus och sen vila tre veckor, sen två gånger kvar. Färdigförgiftad i februari (om allt går enl. planerna) med detta giftet iaf. Sen blir det något superstarkt jättegiftigt innför transplantationen.
Mår inte så värst av gifterna just nu, direkt efter injektionerna får jag ont i magen och blir väldigt trött. Som influensakänsla i kroppen men ingen feber. Har just trappat ner kortisonet till noll och jag tror att det har hållit mig pigg och matglad förut. Men nu är jag mest trött och har ingen direkt aptit.
Brukar inte klaga men jag har inte alls lust för dehär just nu, lite trött på sprutor.
Frågade Doktor Jonas om jag verkligen inte kan bli helt frisk av cellgifterna.
Han svarade att det vill man ju så gärna tro men tyvärr är det inte så enkelt.
Om jag slutar med cellgifterna så vet man inte riktigt hur fort det kommer tillbaka men att det kommer det kunde han lova. Skulle önska att han kunde lova att jag blir frisk av transplantationen oxå när jag måste utsätta min kropp för den tortyren.
Enligt honom är jag en extremt ovanlig fågel (han uttrycker sig roligt), min sjukdom är ovanlig och dom allra flesta är 65 plus när dom får den. Därför ska jag utgå från mig själv och inte jämföra med andra (vilket man gärna gör).
Fem dagar med sprutor på västerviks sjukhus och sen vila tre veckor, sen två gånger kvar. Färdigförgiftad i februari (om allt går enl. planerna) med detta giftet iaf. Sen blir det något superstarkt jättegiftigt innför transplantationen.
Mår inte så värst av gifterna just nu, direkt efter injektionerna får jag ont i magen och blir väldigt trött. Som influensakänsla i kroppen men ingen feber. Har just trappat ner kortisonet till noll och jag tror att det har hållit mig pigg och matglad förut. Men nu är jag mest trött och har ingen direkt aptit.
Brukar inte klaga men jag har inte alls lust för dehär just nu, lite trött på sprutor.
Det har inte varit det lättaste att ta sig till västerviks sjukhus den här veckan. Värst var det i tisdags när det var snöstorm och E22an var nästan oframkomlig. Ingen dag man ger sig ut om man verkligen inte måste, men för mig är det ju väldigt viktigt. Simon och Tuva var med mig och när vi väl kom dit efter en timmes färd var medicinen försenad flera timmar. Den blandas i Kalmar på morgonen och är hållbar till halv fyra, men jag hann få den innan som tur var. Tuva blev något rastlös av all väntan och fick då hälsa på sin mormor på BB en stund. Det tyckte hon var spännande :-)
Otroligt mycket snö har det kommit här på väldigt kort tid vilket orsakar en hel del problem, speciellt för trafiken. Skottningen har väl inte fungerat strålande direkt, "det här händer aldrig i norrland" säger min norrlänning och jag tror honom faktiskt ;-)
Vi kom hem från Linköping i söndags kväll och det gick inte att köra bil i hela vårat område, så vi fick parkera nere vid ICA och gå hem (eller snarare pulsa hem i snön)
Men igår var solen framme och då lyser snölandskapet vackert vitt.
Pappa skottar av taket
Mamma följer med till sjukhuset
Utsikten från Mamma o Pappas hus (Lida gård)
Vinterväglag i Gamleby
Solen går ner tidigt, på vägen hem börjar det skymma (almviks café)
Den här veckan har jag fått bonustid med barnen för deras Pappa är på kurs. Jag hämtade dom i måndags istället för onsdag. Jättemysigt! Tyvärr orkar jag inte vara ute och leka nu men hoppas att vi ska kunna åka skridskor imorgon kväll och lite pulka, snowracer på lördag. Jag ska bara orka, får gå på vilja och värktabletter annars.
Varma kramar i vinterkylan
fredag 26 november 2010
Tillsammans är vi starka
Det är hårt att stå brevid någon som är cancersjuk, att kastas mellan hopp och förtvivlan men alltid vara stark och stötta den som är sjuk. Fokus är oftast på den sjuka medans det är minst lika tufft att vara nära anhörig.
Att fortsätta livet som vanligt fast pressen är enorm och känslorna är starka och finns där hela tiden.
För att orka vara stark behöver man förståelse från omgivningen, men det glöms så lätt bort av alla som är friska och har helt andra perspektiv på livet. Som frisk tar man så mycket förgivet, men som sjuk eller nära anhörig har man helt andra förutsättningar.
Jag vill citera Vimmelmamman Lotta Grey som har skrivit följande tankvärda text:
"Cancer har kallats " De anhörigas sjukdom". Ett mycket passande namn på något som påverkar alla drabbade och inte bara den cancersjuka. Jag förstod inte det när jag fick mitt besked. Jag förstod egentligen ingenting då och allra minst hur efterdyningarna skulle påverka allt i min väg.
Min man frågar mig ibland om jag inte ska berätta hur jävligt det är att vara anhörig. Jag har dragit mig lite för det. Det känns som om jag lämnar ut de mina men jag förstår ju att jag sätter ord på det som många drabbas av indirekt. Många bearbetar sin sjukdom på olika sätt. En del tystnar och vill inte säga ett ord till någon. Andra visar mycket tydligt alla graderingarna av oro och ångest. Att då alltid vara den starka, friska är tungt. Den som alltid ska stå pall och bära är inte helt enkelt. Jag har enormt lätt att uttrycka mig i skrift. Då kan jag berätta precis hur jag känner och upplever det hela.
Däremot är jag urusel på att bjuda in min man till mitt innersta rum. Ensam är inte stark. Ensam är just bara ensam. Det har jag skrivit förut men när man får en sådan här diagnos agerar man så olika. Jag blir tyst, inåtvänd. All min energi går åt till att fokusera och hålla huvudet kallt. Inget får sippra ut av min värdefulla styrka men om jag lättade på trycket skulle bördan bli lättare att bära.
Det är inte helt lätt att förstå heller om man inte får veta. Och så blir jag sårad för att han, min andra hälft, inte fattar vad jag går igenom. Och då tystnar jag ännu mer och distansen är ett faktum. Jag får mail ibland från kvinnor som berättar att deras cancersjuka män inte ens talar om när de varit och fått sina röntgenbesked. Som helt avskärmar sig. Är det för att inte såra eller göra sin partner räddare eller är det för att man sticker huvudet i sanden och tänker "om jag inte berättar så mycket så finns det inte"? Och jag tänker på att cancer drabbar i alla led. Kollegor, vänner, familj. Alla blir liksom paralyserade i cancerns närvaro och några orkar inte. Då faller man ifrån och slutar ta kontakt kanske. Man orkar inte och värjer sig. Vet inte vad man ska säga eller hur. Det blev en rokad i min bekantskapskrets när jag blev sjuk. De jag trodde stod mig nära visade sig inte alls vara det och andra hörde av sig och visade sig vara ett stort, oväntat stöd.
Och barnen. De vi alla värnar om mest. Som ibland tvingas leva i kanten av denna ovisshet som präglar dem som äldre och som skapar ännu mera distans hos oss vuxna att inte visa för mycket för sina små. Mitt råd är att försöka vara öppen och visa hela sitt registret. Att gråta tillsammans när det tungt men också glädjas när glada besked finns. Att våga visa vem man är och hoppas på att någon tar emot en när man faller. Att berätta för sin partner att de inte behöver stå starka hela tiden, att man kan dela på det ansvaret. Lättare sagt än gjort när allt verkar nattsvart men det finns en enorm styrka i att vara två."
Jag har någon som står brevid.. någon som alltid finns här för mig och tvingas se hela mitt register av känslor när livet är så hårt och orättvist.
Vi har redan hunnit gå igenom så mycket tillsammans trots att vår relation inte är så gammal, men vi har klarat det otroligt bra och det är underbart att känslorna håller i sig.
Mitt i allt jobbigt står du och jag tillsammans och har så härligt mysigt ihop.
Jag hoppas du förstår hur mycket jag uppskattar dig, jag borde säga det oftare!
Det här inlägget är till dig Simon
Att fortsätta livet som vanligt fast pressen är enorm och känslorna är starka och finns där hela tiden.
För att orka vara stark behöver man förståelse från omgivningen, men det glöms så lätt bort av alla som är friska och har helt andra perspektiv på livet. Som frisk tar man så mycket förgivet, men som sjuk eller nära anhörig har man helt andra förutsättningar.
Jag vill citera Vimmelmamman Lotta Grey som har skrivit följande tankvärda text:
"Cancer har kallats " De anhörigas sjukdom". Ett mycket passande namn på något som påverkar alla drabbade och inte bara den cancersjuka. Jag förstod inte det när jag fick mitt besked. Jag förstod egentligen ingenting då och allra minst hur efterdyningarna skulle påverka allt i min väg.
Min man frågar mig ibland om jag inte ska berätta hur jävligt det är att vara anhörig. Jag har dragit mig lite för det. Det känns som om jag lämnar ut de mina men jag förstår ju att jag sätter ord på det som många drabbas av indirekt. Många bearbetar sin sjukdom på olika sätt. En del tystnar och vill inte säga ett ord till någon. Andra visar mycket tydligt alla graderingarna av oro och ångest. Att då alltid vara den starka, friska är tungt. Den som alltid ska stå pall och bära är inte helt enkelt. Jag har enormt lätt att uttrycka mig i skrift. Då kan jag berätta precis hur jag känner och upplever det hela.
Däremot är jag urusel på att bjuda in min man till mitt innersta rum. Ensam är inte stark. Ensam är just bara ensam. Det har jag skrivit förut men när man får en sådan här diagnos agerar man så olika. Jag blir tyst, inåtvänd. All min energi går åt till att fokusera och hålla huvudet kallt. Inget får sippra ut av min värdefulla styrka men om jag lättade på trycket skulle bördan bli lättare att bära.
Det är inte helt lätt att förstå heller om man inte får veta. Och så blir jag sårad för att han, min andra hälft, inte fattar vad jag går igenom. Och då tystnar jag ännu mer och distansen är ett faktum. Jag får mail ibland från kvinnor som berättar att deras cancersjuka män inte ens talar om när de varit och fått sina röntgenbesked. Som helt avskärmar sig. Är det för att inte såra eller göra sin partner räddare eller är det för att man sticker huvudet i sanden och tänker "om jag inte berättar så mycket så finns det inte"? Och jag tänker på att cancer drabbar i alla led. Kollegor, vänner, familj. Alla blir liksom paralyserade i cancerns närvaro och några orkar inte. Då faller man ifrån och slutar ta kontakt kanske. Man orkar inte och värjer sig. Vet inte vad man ska säga eller hur. Det blev en rokad i min bekantskapskrets när jag blev sjuk. De jag trodde stod mig nära visade sig inte alls vara det och andra hörde av sig och visade sig vara ett stort, oväntat stöd.
Och barnen. De vi alla värnar om mest. Som ibland tvingas leva i kanten av denna ovisshet som präglar dem som äldre och som skapar ännu mera distans hos oss vuxna att inte visa för mycket för sina små. Mitt råd är att försöka vara öppen och visa hela sitt registret. Att gråta tillsammans när det tungt men också glädjas när glada besked finns. Att våga visa vem man är och hoppas på att någon tar emot en när man faller. Att berätta för sin partner att de inte behöver stå starka hela tiden, att man kan dela på det ansvaret. Lättare sagt än gjort när allt verkar nattsvart men det finns en enorm styrka i att vara två."
Jag har någon som står brevid.. någon som alltid finns här för mig och tvingas se hela mitt register av känslor när livet är så hårt och orättvist.
Vi har redan hunnit gå igenom så mycket tillsammans trots att vår relation inte är så gammal, men vi har klarat det otroligt bra och det är underbart att känslorna håller i sig.
Mitt i allt jobbigt står du och jag tillsammans och har så härligt mysigt ihop.
Jag hoppas du förstår hur mycket jag uppskattar dig, jag borde säga det oftare!
Det här inlägget är till dig Simon
torsdag 25 november 2010
Plötsligt händer det..
Väntan var inte förgäves.. jag fick just ett otroligt positivt svar från min Doktor Jonas.
Inga blaster i min benmärg alls, 0% omogna celler (cancerceller) i mig nu :-)
Oron och rädslan släppte direkt och jag kunde inte hålla tårarna tillbaka.
Allt går som planerat då, Vidaza trycker undan den myelomonocytära leukemin (tillfälligt men ändå).
Detta innebär att jag ska fortsätta med dessa cellgifter tre omgångar till = tre månaders behandling och under tiden letar Linköping efter en perfekt donator för mig.
Jonas påpekar tydligt att det finns tid att göra dehär i lugn och ro, att vi inte behöver stressa. Det finns tid att skräddarsy min väg till ett friskt liv.
Visst skulle man vilja att allt gick mycket fortare men jag kan nu känna hopp och vågar planera livet lite längre än några dagar framåt, vilket underlättar för både mig och min närmaste omgivning.
Nu känner jag plötsligt energi och viljan att göra saker...göra allt!
Bäst att köpa en ny almanacka genast som man kan fylla med allt det som man planerar in i livet I FRAMTIDEN :-)
..för nu finns framtiden!!
Blodprover i morgon och celllgifter hela nästa vecka, men nu känns det toppen när man vet att det verkligen hjälper. Då står man gärna ut :-)
Kramar till er alla och stort tack för allt stöd
Inga blaster i min benmärg alls, 0% omogna celler (cancerceller) i mig nu :-)
Oron och rädslan släppte direkt och jag kunde inte hålla tårarna tillbaka.
Allt går som planerat då, Vidaza trycker undan den myelomonocytära leukemin (tillfälligt men ändå).
Detta innebär att jag ska fortsätta med dessa cellgifter tre omgångar till = tre månaders behandling och under tiden letar Linköping efter en perfekt donator för mig.
Jonas påpekar tydligt att det finns tid att göra dehär i lugn och ro, att vi inte behöver stressa. Det finns tid att skräddarsy min väg till ett friskt liv.
Visst skulle man vilja att allt gick mycket fortare men jag kan nu känna hopp och vågar planera livet lite längre än några dagar framåt, vilket underlättar för både mig och min närmaste omgivning.
Nu känner jag plötsligt energi och viljan att göra saker...göra allt!
Bäst att köpa en ny almanacka genast som man kan fylla med allt det som man planerar in i livet I FRAMTIDEN :-)
..för nu finns framtiden!!
Blodprover i morgon och celllgifter hela nästa vecka, men nu känns det toppen när man vet att det verkligen hjälper. Då står man gärna ut :-)
Kramar till er alla och stort tack för allt stöd
tisdag 23 november 2010
"Inget nytt under solen"
..och absolut ingen sol!
Kan inte minnas när den syntes till sist, så länge har det gråtrista vädret hållit i sig här i vår lilla småländska by.
Om man inte är trött och nere annars så kan man nästan bli det av för lite sol och för mycket regn.. iaf påverkar det lite åt fel håll just nu.
Ovissheten är svårare än vilket besked som helst.
Jag har som ni förstår inte fått svar på benmärgsprovet ännu. Har egentligen ingen aning om hur sjuk jag är eller hur närmaste framtiden ser ut.
Det börjar bli smått outhärdligt att vänta på ett samtal som borde ha kommit igår eller idag.
Just nu har jag ingenting att förhålla mig till och det känns lite som om livet är på "stand by".
Kan någon bara trycka på "play" så jag kan fortsätta framåt eller åt vilket håll som helst innan man tappar fotfästet helt och slutar kämpa.
Det låter såklart drastiskt men ibland måste man ju bryta ihop för att komma igen och det är ganska nära botten just nu.
Imorgon händer det nog, imorgon ringer Dr Jonas säkert och då vet jag vad nästa steg blir och jag kan fortsätta matchen mot cancern... kan bli något längre än 90min som jag är van vid ;-)
Gastroskopin gick bra men det är ju såklart inget skönt att få en meter slang ner i halsen även om man får lite bedövningsspray i svalget. Kväljningsreflexen kan man heller inte ta bort så känslan av att man kräks är ofrånkomlig tyvärr. Inget lugnande fick jag heller. Men jag tycker att det gick förhållandevis bra ändå.
Tror att det upplevs väldigt olika beroende på hur känslig man är just i svaljet med kväljningar.
Man klarar det för att det är över på 10min, då hann dom ta endel vävnadsprover oxå.
Såg enligt läkaren jättefint ut och svaren på vävnadsproverna får jag senare.
Helgen var trevlig och intensiv. I fredagskväll var Simon och jag iväg och bowlade med Karin och Andreas, gick ut och åt gott efter det.
Lördag är som alltid bandydag för Simon och jag åkte till en annan bandyänka och hälsade på ;-)
Följde med Karin till Malin Elsa och Olle, blev god fika och mycket lek för Tuva och Elsa medans vi vuxna fick tid att prata.
Tjejerna ville leka ute oxå och då var det bara för oss att hänga på, hur motigt det än kändes i det gråa vädret. När man väl kommer ut är det ändå skönt med frisk luft.
Söndag innefattade bandyträning för Anton och då följde Tuva och jag med till tjustvallen och lånade lite is i en stund (ca 20min orkar hon vara på isen). Hoppas ju att hon i framtiden ska tycka det är jättekul med skridskoåkning och bandy precis som mamma :-)
Anton gillar det starkt och tycker numera det är roligare att titta på bandymatchen än att leka i snöhögen (äntligen).
Följde med Tuva på hennes sista gympapass för iår, har varit jätteroligt och ledarna är väldigt duktiga så vi återkommer definitivt efter nyår igen. Härligt att få röra sig till musik, klättra, hoppa, hänga och springa tycker min spralliga Tuva Elvine.
Måndag blev min vilodag. Utvecklingsamtal för Anton och jag känner mig oerhört stolt över min lilla kille som sköter sig jättebra i skolan. Han trivs och är duktig, vad mer kan man begära.
Pratar lite mycket ibland men det känner jag igen... ;-)
Sen har Anton lite väl mycket aktiviteter just nu och han har blivit tvungen att avstå vissa för att ha några lediga kvällar i veckan. Har haft något varje dag nu ett tag.
Idag har Tuva och jag hälsat på Emma och Arvid i Västervik. Roligt att träffas, det var länge sen sist.
Men när man är barndomsvänner som har hängt ihop sen dagis så känns det som igår och jag är glad och tacksam att ha så fina vänner. Arvid och Tuva är lika gamla och vi sågs ofta när vi var mammalediga.
Emma har cancer i sin familj och det är naturligt och lätt att prata om det med henne. Tack Emma!
Om ni har orkat läsa det här inlägget blir jag imponerad... blev visst väldigt långt :-)
Tack för att ni läser!
Varma kramar i vintermörkret
Kan inte minnas när den syntes till sist, så länge har det gråtrista vädret hållit i sig här i vår lilla småländska by.
Om man inte är trött och nere annars så kan man nästan bli det av för lite sol och för mycket regn.. iaf påverkar det lite åt fel håll just nu.
Ovissheten är svårare än vilket besked som helst.
Jag har som ni förstår inte fått svar på benmärgsprovet ännu. Har egentligen ingen aning om hur sjuk jag är eller hur närmaste framtiden ser ut.
Det börjar bli smått outhärdligt att vänta på ett samtal som borde ha kommit igår eller idag.
Just nu har jag ingenting att förhålla mig till och det känns lite som om livet är på "stand by".
Kan någon bara trycka på "play" så jag kan fortsätta framåt eller åt vilket håll som helst innan man tappar fotfästet helt och slutar kämpa.
Det låter såklart drastiskt men ibland måste man ju bryta ihop för att komma igen och det är ganska nära botten just nu.
Imorgon händer det nog, imorgon ringer Dr Jonas säkert och då vet jag vad nästa steg blir och jag kan fortsätta matchen mot cancern... kan bli något längre än 90min som jag är van vid ;-)
Gastroskopin gick bra men det är ju såklart inget skönt att få en meter slang ner i halsen även om man får lite bedövningsspray i svalget. Kväljningsreflexen kan man heller inte ta bort så känslan av att man kräks är ofrånkomlig tyvärr. Inget lugnande fick jag heller. Men jag tycker att det gick förhållandevis bra ändå.
Tror att det upplevs väldigt olika beroende på hur känslig man är just i svaljet med kväljningar.
Man klarar det för att det är över på 10min, då hann dom ta endel vävnadsprover oxå.
Såg enligt läkaren jättefint ut och svaren på vävnadsproverna får jag senare.
Helgen var trevlig och intensiv. I fredagskväll var Simon och jag iväg och bowlade med Karin och Andreas, gick ut och åt gott efter det.
Lördag är som alltid bandydag för Simon och jag åkte till en annan bandyänka och hälsade på ;-)
Följde med Karin till Malin Elsa och Olle, blev god fika och mycket lek för Tuva och Elsa medans vi vuxna fick tid att prata.
Söndag innefattade bandyträning för Anton och då följde Tuva och jag med till tjustvallen och lånade lite is i en stund (ca 20min orkar hon vara på isen). Hoppas ju att hon i framtiden ska tycka det är jättekul med skridskoåkning och bandy precis som mamma :-)
Anton gillar det starkt och tycker numera det är roligare att titta på bandymatchen än att leka i snöhögen (äntligen).
Följde med Tuva på hennes sista gympapass för iår, har varit jätteroligt och ledarna är väldigt duktiga så vi återkommer definitivt efter nyår igen. Härligt att få röra sig till musik, klättra, hoppa, hänga och springa tycker min spralliga Tuva Elvine.
Måndag blev min vilodag. Utvecklingsamtal för Anton och jag känner mig oerhört stolt över min lilla kille som sköter sig jättebra i skolan. Han trivs och är duktig, vad mer kan man begära.
Pratar lite mycket ibland men det känner jag igen... ;-)
Sen har Anton lite väl mycket aktiviteter just nu och han har blivit tvungen att avstå vissa för att ha några lediga kvällar i veckan. Har haft något varje dag nu ett tag.
Idag har Tuva och jag hälsat på Emma och Arvid i Västervik. Roligt att träffas, det var länge sen sist.
Men när man är barndomsvänner som har hängt ihop sen dagis så känns det som igår och jag är glad och tacksam att ha så fina vänner. Arvid och Tuva är lika gamla och vi sågs ofta när vi var mammalediga.
Emma har cancer i sin familj och det är naturligt och lätt att prata om det med henne. Tack Emma!
Om ni har orkat läsa det här inlägget blir jag imponerad... blev visst väldigt långt :-)
Tack för att ni läser!
Varma kramar i vintermörkret
onsdag 17 november 2010
Varannan vecka liv
En vecka går väldigt fort för det mesta, idag kommer barnen och förgyller livet här en vecka framåt.
Trodde aldrig jag skulle vänja mig vid att bara träffas varannan vecka, men det går väldigt bra och oftast träffas vi någongång under pappaveckan oxå.
Tuva var här i måndags förmiddag när dagis var stängt tex.
Jag fick lite bonustid med henne och det stärkte när jag skulle göra benmärgsprovet samma dag.
Hon ville följa med mig till sjukhuset men det provet är inte lika barnvänligt som subkutana cellgiftsprutor.
Spännande med sjukhus och sprutor tycker hon... en blivande läkare kanske :-)
Jag vet att barnen har det jättebra hos sin pappa och det är skönt att vila efter en intensiv barnvecka så man orkar vara en bra och rolig mamma den andra veckan.
Barn vänjer sig så fort och för dom är det inget konstigt alls längre. De vet att de har två föräldrar som alltid finns där och älskar dom. Plus två bonusföräldrar som dom oxå tycker så väldigt mycket om och det är jag så glad för :-)
Firade min Pappa (fars dag) igår, lite försenat. Han var snäll och bytte till vinterdäck på bilen och kunde förstås inte låta bli att tvätta den och byta en vindrutetorkare som var dålig. Tur att han gillar att serva bilar :-)
Tack snälla Pappa!
Han vill inte längre se legitimation och önskar mig alltid lycka till. Vilken härlig människa som verkligen har rätt jobb. Han gör mig så glad genom att bara vara trevlig och enkel, sen går jag vidare till den avdelning jag ska med lättare steg.
Imorgon ska jag träffa Sollan som är helt otroligt skönt att prata med eftersom hon har gått igenom så mycket och vet precis hur det kan kännas i min situation. Jag frågar tusen frågor och hon svarar så bra.
Känner mig alltid stark efter ett samtal med henne. För är det någon som är stark så är det hon!
Ser fram emot att Bowla och äta med goda vänner på fredagkväll :-)
Kram kram
Trodde aldrig jag skulle vänja mig vid att bara träffas varannan vecka, men det går väldigt bra och oftast träffas vi någongång under pappaveckan oxå.
Tuva var här i måndags förmiddag när dagis var stängt tex.
Jag fick lite bonustid med henne och det stärkte när jag skulle göra benmärgsprovet samma dag.
Hon ville följa med mig till sjukhuset men det provet är inte lika barnvänligt som subkutana cellgiftsprutor.
Spännande med sjukhus och sprutor tycker hon... en blivande läkare kanske :-)
Jag vet att barnen har det jättebra hos sin pappa och det är skönt att vila efter en intensiv barnvecka så man orkar vara en bra och rolig mamma den andra veckan.
Barn vänjer sig så fort och för dom är det inget konstigt alls längre. De vet att de har två föräldrar som alltid finns där och älskar dom. Plus två bonusföräldrar som dom oxå tycker så väldigt mycket om och det är jag så glad för :-)
Tuva i sin tomteklänning
Anton spelar Wii
Tack snälla Pappa!
Så ska jag då göra gastroscopi på fredag. En sköterska ringde igår när jag satt på hälsocentralen väntande på att lämna blodprover. Hoppas jag kommer ihåg instruktionerna hon gav för det blev min tur mitt under samtalet och lite stressigt att ta emot information från henne då. Men jag ska vara fastande från kl12 kvällen innan och inte dricka fyra timmar innan ingreppet. Ska göras kl11 så det blir att gå upp tidigt och dricka om jag vill släcka törsten innan.
Har inte gjort det förut, endel säger att det är obehagligt men jag tänker som vanligt att det ska gå bra. Det där gör dom ju hela tiden så hur farligt kan det vara?
Funderar på att ringa mormor, hon har gjort det många gånger och sagt att det brukar gå bra.
Jag känner mig lite som en försökskanin just nu, har varit mycket undersökningar, blodprover och medicin ett tag. Svårt att vänja sig vid det, men det blir ändå någon slags vardag med sjukhusbesök och sprutor hit och dit.
På västerviks sjukhus anmäler jag mig i kassan varje gång och det sitter en jättetrevlig äldre man där som alltid blir glad när jag kommer och undrar hur jag mår och vad jag ska få hitta på just den här gången. Han vill inte längre se legitimation och önskar mig alltid lycka till. Vilken härlig människa som verkligen har rätt jobb. Han gör mig så glad genom att bara vara trevlig och enkel, sen går jag vidare till den avdelning jag ska med lättare steg.
Imorgon ska jag träffa Sollan som är helt otroligt skönt att prata med eftersom hon har gått igenom så mycket och vet precis hur det kan kännas i min situation. Jag frågar tusen frågor och hon svarar så bra.
Känner mig alltid stark efter ett samtal med henne. För är det någon som är stark så är det hon!
Ser fram emot att Bowla och äta med goda vänner på fredagkväll :-)
Kram kram
måndag 15 november 2010
Benmärgsbiopsi
Det gick bra att göra benmärgsprovet idag, jag var ganska nervös innan men fick lugnande (stesolid) och kände mig väldigt lugn när jag fått det. Brukar få tablett men idag blev det intravenöst, vilket verkar fortare och bättre tycker jag. Fick veta att de skulle göra en biopsi, borra ut en bit benmärg (ca 1cm).
Dr.Jonas kom in och pratade innan jag blev alltför snurrig. Berättade om läget och hur dom tänker i linköping angående min behandling. Nu när svaret på det här provet kommer så vet vi ju hur cellgifterna verkar på min sjukdom. Hade 17% blaster (omogna celler i benmärgen, friska har 0-1%) förra gången och nu hoppas vi ju att det ska vara mindre. Om det är så blir det några Vidazaomgångar till men om jag har upp mot 20% blaster nu så blir det snart transplantationsdags.
Både nervös och nyfiken på svaret, det kunde ta någon vecka innan det är klart på labb.. denna ständiga väntan.
Nu är jag trött och öm i höften, ikväll ska jag bara vila mig.
Nya blodprover imorgon på Hälsocentralen. Roligt med massa stick hela tiden.. not!
Kram
Här är min lilla bit benmärg
Dukat för benmärgsbiopsi. Nålarna är rätt stora och grova, inte konstigt det gör så j..la ont.
Lite utstruken benmärgsvätska som skickas till labb
Både nervös och nyfiken på svaret, det kunde ta någon vecka innan det är klart på labb.. denna ständiga väntan.
Nu är jag trött och öm i höften, ikväll ska jag bara vila mig.
Nya blodprover imorgon på Hälsocentralen. Roligt med massa stick hela tiden.. not!
Kram
söndag 14 november 2010
Om jag var perfekt
Om jag var perfekt. Då skulle jag vara jättelycklig!! ......eller...hur är det nu?!
Mia Skäringers tragikomiska show gick rakt in i hjärtat på mig. Nästan alla kan känna igen sig i mycket av det hon förmedlar med sin fantastiskt självutlämnande humor.
Jag känner igen mig i det som hela hennes monolog går ut på: att man hade ett jävligt fint manus till sitt liv... nästintill perfekt, men det är mycket som går fel och det är svårt att leva upp till alla dessa skyhöga krav på hur snygg, trevlig, glad, smart och duktig man ska vara.
Visst faller livet isär ibland och hjärtat får sina törnar, men alla har sina fel och egentligen handlar det ju om att acceptera sig själv som den man är och försöka bli lycklig genom att låta sig själv vara mer nöjd och tacksam för det man har här och nu.
Hon hade rivit sitt manus och det har nog jag oxå gjort även om kraven knackar mig i ryggen då och då. Det finns väl lite att jobba med än men jag är iaf medveten om det och då kan man påverka sig själv och sitt tänkande.
Mia imponerade med sång och härligt kroppspråk, två och en halv timme med bara hon och killarna som spelar piano och cello.
Jag satt iaf som klistrad och tokskrattade många gånger, men det fanns oxå tid för eftertänksamhet och lite allvar. Hon bjuder så generöst naket på sitt liv och hon är så brutalt ärlig, man kan inte annat än tycka om henne.
Slutsatsen efteråt blev: Livet blir inte som man har tänkt sig men det är ok ändå och då blir livspusslet lite lättare att lägga. Tack Mia :-)
Att vara tillsammans med tjejerna i familjen var oxå väldigt roligt, efter showen gick vi ut och åt god mat tillsammans. Lite Dans på harrys blev det oxå innan vi gick hem till Camillas lägenhet mitt i stan och klämde ihop oss i säng, soffa, luftmadrass och tältsäng. Jag hade turen att få dela dubbelsäng med värden och äldst sov sämst blev det visst. Förlåt kära moster Gittan som fick ta luftmadrassen (heta diskussioner om detta blev det) ;-).
Vi stannade hos morfar i Sturefors på vägen hem, firade farsdag och fortsatte till falerum där Pappa hämtade upp oss.
Tyvärr var jag så väldigt trött efter hela den här helgen så vi har flyttat fram farsdagfirandet till tisdag, det var ok för min kära Pappa.
Känner mig lite illamående och konstig i kroppen. Säkert eftersom jag ansträngt mig för att orka hela helgen men oxå för att jag oroar mig innför benmärgsprovet imorgon.
Försöker koppla bort det men ikväll är det tydligen väldigt svårt.
Simon jobbar till sex och jag saknar honom jättemycket just nu, inte vana att vara ifrån varandra så länge och fortfarande så härligt kära :-))
Tjust vann seriepremiären igår även om inte jag var där och hejade, frågan är om jag bringar otur. Kanske inte borde gå på matcherna alls ;-) ..men det går ju inte för en bandynörd som mig, nästa hemmamatch är jag där iaf!
Nu kommer han snart..puhh
Kram på er alla fina läsare
Mia Skäringers tragikomiska show gick rakt in i hjärtat på mig. Nästan alla kan känna igen sig i mycket av det hon förmedlar med sin fantastiskt självutlämnande humor.
Jag känner igen mig i det som hela hennes monolog går ut på: att man hade ett jävligt fint manus till sitt liv... nästintill perfekt, men det är mycket som går fel och det är svårt att leva upp till alla dessa skyhöga krav på hur snygg, trevlig, glad, smart och duktig man ska vara.
Visst faller livet isär ibland och hjärtat får sina törnar, men alla har sina fel och egentligen handlar det ju om att acceptera sig själv som den man är och försöka bli lycklig genom att låta sig själv vara mer nöjd och tacksam för det man har här och nu.
Hon hade rivit sitt manus och det har nog jag oxå gjort även om kraven knackar mig i ryggen då och då. Det finns väl lite att jobba med än men jag är iaf medveten om det och då kan man påverka sig själv och sitt tänkande.
Mia imponerade med sång och härligt kroppspråk, två och en halv timme med bara hon och killarna som spelar piano och cello.
Jag satt iaf som klistrad och tokskrattade många gånger, men det fanns oxå tid för eftertänksamhet och lite allvar. Hon bjuder så generöst naket på sitt liv och hon är så brutalt ärlig, man kan inte annat än tycka om henne.
Slutsatsen efteråt blev: Livet blir inte som man har tänkt sig men det är ok ändå och då blir livspusslet lite lättare att lägga. Tack Mia :-)
Att vara tillsammans med tjejerna i familjen var oxå väldigt roligt, efter showen gick vi ut och åt god mat tillsammans. Lite Dans på harrys blev det oxå innan vi gick hem till Camillas lägenhet mitt i stan och klämde ihop oss i säng, soffa, luftmadrass och tältsäng. Jag hade turen att få dela dubbelsäng med värden och äldst sov sämst blev det visst. Förlåt kära moster Gittan som fick ta luftmadrassen (heta diskussioner om detta blev det) ;-).
Vi stannade hos morfar i Sturefors på vägen hem, firade farsdag och fortsatte till falerum där Pappa hämtade upp oss.
Tyvärr var jag så väldigt trött efter hela den här helgen så vi har flyttat fram farsdagfirandet till tisdag, det var ok för min kära Pappa.
Känner mig lite illamående och konstig i kroppen. Säkert eftersom jag ansträngt mig för att orka hela helgen men oxå för att jag oroar mig innför benmärgsprovet imorgon.
Försöker koppla bort det men ikväll är det tydligen väldigt svårt.
Simon jobbar till sex och jag saknar honom jättemycket just nu, inte vana att vara ifrån varandra så länge och fortfarande så härligt kära :-))
Tjust vann seriepremiären igår även om inte jag var där och hejade, frågan är om jag bringar otur. Kanske inte borde gå på matcherna alls ;-) ..men det går ju inte för en bandynörd som mig, nästa hemmamatch är jag där iaf!
Nu kommer han snart..puhh
Kram på er alla fina läsare
onsdag 10 november 2010
"Slutet är nära"
Visst får man en släng av dålig galghumor när livet blir hårt som sten och det är väl ett sätt att hantera det jobbiga ofattbara att just jag skulle råka ut för ett så otroligt tungt besked nu mitt i livet.
Iaf såg vi dom tokiga pensionärerna i "pensionärsjävlar" i måndags, dom driver med sig själva på ett så generöst sätt. En rynkig gubbe hade en stor skylt hängande över sig med texten "Slutet är nära" och jag skrattade högt åt det samtidigt som jag insåg att jag kanske lika gärna själv skulle ha en sån skylt hängande över mig.
Tror inte att så många skulle skratta men jag har drivit med mig själv om det sen dess, mest Simon som är drabbad. Förlåt älskling!
Olyckligtvis fick Anton höra detta och jag hoppades att han inte förstod vad jag hade menat, men imorse vid frukostbordet förstod jag att han hade funderat vidare över det.
Vi har pratat om döden förut och han är stark och klok i sitt tänkande men det berör mig in i märgen att höra hans tankar om hur vi ska klara oss undan det som bara inte får hända.
Jag kan ju inte lova honom att jag ska leva föralltid men att jag inte kommer ge mig i första taget... det vet han. Vill bara att han ska vara trygg i sig själv och stark även om någon nära dör.
Tuva oxå förstås men för henne är det så enkelt ännu. Hon hörde Anton idag och sa bara enkelt att jag skulle dö och då hade hon ju Pappa så det va inget mer med det.
Anton tröstar mig när Tuva är känslokall som man bara är i hennes ålder. Hon kan ju absolut inte förstå att den som dör kommer aldrig tillbaka och innebörden av det. Jag önskar jag var som hon, helt orädd för döden och att jag slapp slåss med såna tankar.
Jag jobbar på det och hoppas att rädslan försvinner när man vågar prata om det som något naturligt som drabbar alla men vid olika tidpunkt i livet. Att någon dör borde ju vara en ringklocka för oss andra att verkligen ta vara på livet när det är så bräckligt.
Jag ska leva och det ska bli ett härligt liv med mycket kärlek och glädje :-)
Lämnade sen mina barn efter en härlig vecka tillsammans. Att avsluta veckan med att prata om döden var ganska tungt. Den här dagen har jag kännt mig rätt nere.
När jag lämnade Tuva skuttade hon runt lyckligt och berättade för alla sina vänner att Pappa skulle hämta henne. Skönt att överlämningarna alltid går så himla bra tänkte jag. Martina (Tuvas fina förskollärare) var noga med att fylla i att hon är lika lycklig och glad när hon ska bli hämtad av Mamma efter en vecka hos Pappa... Phuu.. Det var skönt att höra :-)
Igår avslutade jag cellgiftsomgång nummer tre och fick även influensavaccin. Min kära moster och mamma följde med mig, bra med starkt stöd och trevligt sällskap.
På måndag blir det nytt benmärgsprov och då får jag för första gången kvittot på om cellgifterna verkar mot min cancer eller inte. Lite nervös för det svaret, men vill ju veta så fort som möjligt.
Den här ständiga väntan är ju nästan outhärdlig ibland. Att mjälten fortfarande är så stor oroar mig lite.
I helgen ska jag på Mia Skäringer i Linköping tillsammans med Camilla, Moster Gittan, Moster Maria och Mamma. En riktig tjejkväll, ska bli så roligt :-)
Tjust bandy har seriepremiär hemma mot Åby/tjureda på lördag, lite synd att jag missar det och inte kan heja fram Simon då.
Kram på er
Iaf såg vi dom tokiga pensionärerna i "pensionärsjävlar" i måndags, dom driver med sig själva på ett så generöst sätt. En rynkig gubbe hade en stor skylt hängande över sig med texten "Slutet är nära" och jag skrattade högt åt det samtidigt som jag insåg att jag kanske lika gärna själv skulle ha en sån skylt hängande över mig.
Tror inte att så många skulle skratta men jag har drivit med mig själv om det sen dess, mest Simon som är drabbad. Förlåt älskling!
Olyckligtvis fick Anton höra detta och jag hoppades att han inte förstod vad jag hade menat, men imorse vid frukostbordet förstod jag att han hade funderat vidare över det.
Vi har pratat om döden förut och han är stark och klok i sitt tänkande men det berör mig in i märgen att höra hans tankar om hur vi ska klara oss undan det som bara inte får hända.
Jag kan ju inte lova honom att jag ska leva föralltid men att jag inte kommer ge mig i första taget... det vet han. Vill bara att han ska vara trygg i sig själv och stark även om någon nära dör.
Tuva oxå förstås men för henne är det så enkelt ännu. Hon hörde Anton idag och sa bara enkelt att jag skulle dö och då hade hon ju Pappa så det va inget mer med det.
Anton tröstar mig när Tuva är känslokall som man bara är i hennes ålder. Hon kan ju absolut inte förstå att den som dör kommer aldrig tillbaka och innebörden av det. Jag önskar jag var som hon, helt orädd för döden och att jag slapp slåss med såna tankar.
Jag jobbar på det och hoppas att rädslan försvinner när man vågar prata om det som något naturligt som drabbar alla men vid olika tidpunkt i livet. Att någon dör borde ju vara en ringklocka för oss andra att verkligen ta vara på livet när det är så bräckligt.
Jag ska leva och det ska bli ett härligt liv med mycket kärlek och glädje :-)
Lämnade sen mina barn efter en härlig vecka tillsammans. Att avsluta veckan med att prata om döden var ganska tungt. Den här dagen har jag kännt mig rätt nere.
När jag lämnade Tuva skuttade hon runt lyckligt och berättade för alla sina vänner att Pappa skulle hämta henne. Skönt att överlämningarna alltid går så himla bra tänkte jag. Martina (Tuvas fina förskollärare) var noga med att fylla i att hon är lika lycklig och glad när hon ska bli hämtad av Mamma efter en vecka hos Pappa... Phuu.. Det var skönt att höra :-)
Igår avslutade jag cellgiftsomgång nummer tre och fick även influensavaccin. Min kära moster och mamma följde med mig, bra med starkt stöd och trevligt sällskap.
På måndag blir det nytt benmärgsprov och då får jag för första gången kvittot på om cellgifterna verkar mot min cancer eller inte. Lite nervös för det svaret, men vill ju veta så fort som möjligt.
Den här ständiga väntan är ju nästan outhärdlig ibland. Att mjälten fortfarande är så stor oroar mig lite.
I helgen ska jag på Mia Skäringer i Linköping tillsammans med Camilla, Moster Gittan, Moster Maria och Mamma. En riktig tjejkväll, ska bli så roligt :-)
Tjust bandy har seriepremiär hemma mot Åby/tjureda på lördag, lite synd att jag missar det och inte kan heja fram Simon då.
Kram på er
lördag 6 november 2010
Megamjälten ger sig inte
Igår blev ingenting som jag hade tänkt. När jag skulle lämna Tuva på dagis ville hon bestämt inte dit, Anton skulle åka buss till linköping och busfabriken och Tuva visste det. När vi kom till dagis sprang hon iväg åt ett annat håll och när jag kom ifatt grät hon och sa -jag vill inte!!
Hon trivs jättebra på sitt dagis så det här tillhör ovanligheterna (aldrig hänt förut).
Svag som man är just nu så gav jag med mig.
Vi skjutsade Anton till bussen och Tuva pratade hela tiden om att åka buss.
Vi tog bussen till Västervik bara hon och jag. Åt på mcdonalds och lekte lite där. Hälsade på mormor/mamma på förlossningen (hennes jobb) innan vi begav oss till medicinmottagningen för mina cellgiftsprutor. Tuva fick hålla mig i handen och var ett jättebra stöd :-)
Hon fick några sprutor med sig hem av sköterskan, nu kan vi leka doktor.
Sen tog vi tåget hem igen. En mysig mor-dotterdag!
Idag följde båda barnen med och det gick oxå väldigt bra. Anton höll min hand hårdare och hårdare när han såg hur sköterskan sprutade in Vidaza i min mage. Som om han kände att det gjorde ont i mig även om jag inte visade det. Vill att dom ska vara med och se att det inte är nåt farligt.
Har mått illa, ont i kroppen och huvudet några timmar efter sprutorna den här veckan. Blir väldigt trött oxå.
Sovit en stund på eftermiddagen och sen har det blivit bättre senare under kvällen, likadant varje dag.
På måndag får jag sista dosen för den här gången, då ska jag få influensavaccin oxå.
Fick svar på datortomografin, mjälten är oförändrad i storlek dvs 25cm i diameter(normalt ca11-12cm.
Känns lite som ett bakslag, trodde ju den skulle blivit mindre nu när jag inte har ont av den som förut.
Doktor Jonas sa att nånting har ju blivit bättre eftersom jag mår bättre och har trappat ner med kortison och värktabletter. Det kan ta tid för mjälten att gå ihop. Men jag vill att den ska bli liten NU!
Jag får träna måttligt nu, känns bra. Ska börja såfort jag mår bättre igen vilket jag hoppas blir när jag slutat med cellgifterna.
Imorgon spelar Simon hemmamatch så vi ska till tjustvallen och heja :-)
Ikväll har vi varit hos vår arbetskamrat Akka på 50års fest, jättetrevligt.
Trodde aldrig jag skulle orka det, mådde jättedåligt bara en timme innan vi åkte. Men tog panodil och illamåendetablett och orkade mer än jag hade hoppats :-)
Härliga glada arbetskamrater sprider energi omkring sig.
Hon trivs jättebra på sitt dagis så det här tillhör ovanligheterna (aldrig hänt förut).
Svag som man är just nu så gav jag med mig.
Vi skjutsade Anton till bussen och Tuva pratade hela tiden om att åka buss.
Vi tog bussen till Västervik bara hon och jag. Åt på mcdonalds och lekte lite där. Hälsade på mormor/mamma på förlossningen (hennes jobb) innan vi begav oss till medicinmottagningen för mina cellgiftsprutor. Tuva fick hålla mig i handen och var ett jättebra stöd :-)
Hon fick några sprutor med sig hem av sköterskan, nu kan vi leka doktor.
Sen tog vi tåget hem igen. En mysig mor-dotterdag!
Tuva skulle bara åka buss
Lek på mcdonalds
Tuva somnade på tåget hem
Anton fotar mig när jag vilar efter sprutorna på medicin mottagningen
Anton lyckades även hitta självutlösaren på kameran så alla kunde vara med på bild
Har mått illa, ont i kroppen och huvudet några timmar efter sprutorna den här veckan. Blir väldigt trött oxå.
Sovit en stund på eftermiddagen och sen har det blivit bättre senare under kvällen, likadant varje dag.
På måndag får jag sista dosen för den här gången, då ska jag få influensavaccin oxå.
Fick svar på datortomografin, mjälten är oförändrad i storlek dvs 25cm i diameter(normalt ca11-12cm.
Känns lite som ett bakslag, trodde ju den skulle blivit mindre nu när jag inte har ont av den som förut.
Doktor Jonas sa att nånting har ju blivit bättre eftersom jag mår bättre och har trappat ner med kortison och värktabletter. Det kan ta tid för mjälten att gå ihop. Men jag vill att den ska bli liten NU!
Jag får träna måttligt nu, känns bra. Ska börja såfort jag mår bättre igen vilket jag hoppas blir när jag slutat med cellgifterna.
Imorgon spelar Simon hemmamatch så vi ska till tjustvallen och heja :-)
Ikväll har vi varit hos vår arbetskamrat Akka på 50års fest, jättetrevligt.
Trodde aldrig jag skulle orka det, mådde jättedåligt bara en timme innan vi åkte. Men tog panodil och illamåendetablett och orkade mer än jag hade hoppats :-)
Härliga glada arbetskamrater sprider energi omkring sig.
Kram o gonatt
tisdag 2 november 2010
Kli på magen och illamående
Personalen på datortomografienheten hade verkligen fullt upp idag, jag satt i väntrummet två timmar innan jag fick komma in och åka genom den stora jättekameran.
Häftigt att dom kan se mina organ i massa olika skickt på bilderna dom tar.
Kontrastvätskan kändes mer den här gången, nästan brännande varm känsla i kroppen.
Den manliga sköterskan var snäll och duktig, när han hade dragit ur nålen i armen så var det bara att fortsätta ner till medicinmottagningen och få sprutorna i magen.
Det gick bra men nu efteråt har jag mått ganska illa, fått ont i magon och huvudet. Blev stora röda märken runt sticken och det kliar mycket redan.
Oförberedd på att må såhär dåligt, varit bra nu ett tag.
Glömde ta min illamåendetablett innan som jag ska, troligen för att det blev lite stressigt när röntgen var så försenad. Nu vet jag att den gör nytta iaf och kommer vara noga med att ta den innan cellgifterna varje gång.
Idag har Simon varit med mig, känns skönt att ha någon med sig. Man kan bli trött och yr av Vidazan och då ska man inte köra bil. Väldigt skönt att ha någon med sig som en trygghet ifall man skulle börja må dåligt snabbt. Simon är lugnet själv och då blir jag oxå lugn :-)
Imorgon följer Mamma med, hon är ledig. Då ska jag träffa Jonas (min Hematolog, blodläkare).
Jag har massa frågor om jobb, träning, blodstatus, donator och så får han ge svar från dagens röntgen.
Säkert kan jag få veta hur mjälten ser ut nu, spännande :-)
Igår hade mina vita blodkroppar (neutrofila) ökat men trombocyterna minskat. Så det var på tiden att börja med cellgifterna idag. Annars kanske jag blir sämre igen.
Inte fått nån kallelse till gastroskopin än, konstigt.
Det regnar ute och Simon tränar bandy på tjustvallen, inte roligaste bandyvädret. Dags att bygga bandyhall i Gamleby tycker jag ;-)
Imorgon när jag varit på sjukhuset ska jag hämta mina kära trollungar, saknar dom jättemycket såklart.
Hoppas må bättre då så jag orkar vara en rolig, glad mamma.
Anton har höstlov och ska med fritidsgården till busfabriken i linköping på torsdag.
Hoppas jag mår bra så kan vi hitta på något mer kul i helgen, simhallen kanske. Vågar inte lova så mycket i förväg, barn blir ju så besvikna när dom har byggt upp förväntningar och ser fram emot något. Gör ont i mammahjärtat att göra dom besvikna.
Kram på er
Häftigt att dom kan se mina organ i massa olika skickt på bilderna dom tar.
Kontrastvätskan kändes mer den här gången, nästan brännande varm känsla i kroppen.
Den manliga sköterskan var snäll och duktig, när han hade dragit ur nålen i armen så var det bara att fortsätta ner till medicinmottagningen och få sprutorna i magen.
Det gick bra men nu efteråt har jag mått ganska illa, fått ont i magon och huvudet. Blev stora röda märken runt sticken och det kliar mycket redan.
Oförberedd på att må såhär dåligt, varit bra nu ett tag.
Glömde ta min illamåendetablett innan som jag ska, troligen för att det blev lite stressigt när röntgen var så försenad. Nu vet jag att den gör nytta iaf och kommer vara noga med att ta den innan cellgifterna varje gång.
Idag har Simon varit med mig, känns skönt att ha någon med sig. Man kan bli trött och yr av Vidazan och då ska man inte köra bil. Väldigt skönt att ha någon med sig som en trygghet ifall man skulle börja må dåligt snabbt. Simon är lugnet själv och då blir jag oxå lugn :-)
Imorgon följer Mamma med, hon är ledig. Då ska jag träffa Jonas (min Hematolog, blodläkare).
Jag har massa frågor om jobb, träning, blodstatus, donator och så får han ge svar från dagens röntgen.
Säkert kan jag få veta hur mjälten ser ut nu, spännande :-)
Igår hade mina vita blodkroppar (neutrofila) ökat men trombocyterna minskat. Så det var på tiden att börja med cellgifterna idag. Annars kanske jag blir sämre igen.
Inte fått nån kallelse till gastroskopin än, konstigt.
Det regnar ute och Simon tränar bandy på tjustvallen, inte roligaste bandyvädret. Dags att bygga bandyhall i Gamleby tycker jag ;-)
Imorgon när jag varit på sjukhuset ska jag hämta mina kära trollungar, saknar dom jättemycket såklart.
Hoppas må bättre då så jag orkar vara en rolig, glad mamma.
Anton har höstlov och ska med fritidsgården till busfabriken i linköping på torsdag.
Hoppas jag mår bra så kan vi hitta på något mer kul i helgen, simhallen kanske. Vågar inte lova så mycket i förväg, barn blir ju så besvikna när dom har byggt upp förväntningar och ser fram emot något. Gör ont i mammahjärtat att göra dom besvikna.
Kram på er
söndag 31 oktober 2010
Tripp till Stockholm
När man vet att livet är begränsat i tid och som nu i möjlighet att resa och göra vad man vill, då uppskattar man varje rolig händelse så mycket mer än annars.
Att få komma hemifrån och uppleva andra miljöer tillsammans med människor man tycker om känns otroligt upplyftande.
Vi har haft en jättemysig trevlig stockholmstripp som jag kommer leva länge på.
I fredags var vi på Zinkensdamm och fick se en fartfylld, jämn och underhållande bandymatch.
Slutade med seger för hemmalaget och jag var glad och nöjd, lite splittrad när Hammarby och Edsbyn möts nuförtiden men är fortfarande lite mer Hammarbyare ändå (sitter djupt i bandyhjärtat när man varit det så länge). Edsbyn stod upp bra och det var sista kvarten det avgjordes (hammarbykvarten ;-)
Vi bodde på Hilton vid slussen, jättefint hotell med gångavstånd både till Zinken och gamla stan.
Träffade Per och Marie (Simons farbror m. fru) på matchen och tog med oss dom ut en sväng på kvällen.
Sov underbart bra och åt en lång brunch på hotellet innan vi gick ut på stan för lite shopping.
En sen lunch högst upp i kulturhuset (med härlig utsikt över sergelstorg) han vi med innan det blev tid för hemgång.
Passerade Norrköping på vägen hem och tog upp lillebror där, stannade på Ingelsta och shoppade skor till Simon och födelsedagspresent till min pappa som fyller år idag.
Lite kalas för honom idag.
Men först bandy på tjustvallen :-)
Jag tog ju prover i torsdags, fick svar i fredags att dom vita neutrofila blodkropparna (kroppens soldater, immunförsvaret) fortfarande var lite för låga för att börja med cellgifterna.
Nya prover imorgon måndag och om det ser bra ut då får jag börja på tisdag.
På tisdag ska jag oxå göra en datortomografi, skicktröntgen av magen.
Har gjort det en gång förut, man åker igenom en stor tunnelkamera och får lite kontrastvätska i armen.
Inget jobbigt men en liten värmevåg går igenom kroppen när dom sprutar in vätskan i armen (känns lite som man kissar på sig.. hehe).
Tack Stefan och Karin för ett trevligt dygn tillsammans!
Kram på er alla som läser
Att få komma hemifrån och uppleva andra miljöer tillsammans med människor man tycker om känns otroligt upplyftande.
Vi har haft en jättemysig trevlig stockholmstripp som jag kommer leva länge på.
I fredags var vi på Zinkensdamm och fick se en fartfylld, jämn och underhållande bandymatch.
Slutade med seger för hemmalaget och jag var glad och nöjd, lite splittrad när Hammarby och Edsbyn möts nuförtiden men är fortfarande lite mer Hammarbyare ändå (sitter djupt i bandyhjärtat när man varit det så länge). Edsbyn stod upp bra och det var sista kvarten det avgjordes (hammarbykvarten ;-)
Vi bodde på Hilton vid slussen, jättefint hotell med gångavstånd både till Zinken och gamla stan.
Träffade Per och Marie (Simons farbror m. fru) på matchen och tog med oss dom ut en sväng på kvällen.
Sov underbart bra och åt en lång brunch på hotellet innan vi gick ut på stan för lite shopping.
En sen lunch högst upp i kulturhuset (med härlig utsikt över sergelstorg) han vi med innan det blev tid för hemgång.
Passerade Norrköping på vägen hem och tog upp lillebror där, stannade på Ingelsta och shoppade skor till Simon och födelsedagspresent till min pappa som fyller år idag.
Lite kalas för honom idag.
Men först bandy på tjustvallen :-)
Jag tog ju prover i torsdags, fick svar i fredags att dom vita neutrofila blodkropparna (kroppens soldater, immunförsvaret) fortfarande var lite för låga för att börja med cellgifterna.
Nya prover imorgon måndag och om det ser bra ut då får jag börja på tisdag.
På tisdag ska jag oxå göra en datortomografi, skicktröntgen av magen.
Har gjort det en gång förut, man åker igenom en stor tunnelkamera och får lite kontrastvätska i armen.
Inget jobbigt men en liten värmevåg går igenom kroppen när dom sprutar in vätskan i armen (känns lite som man kissar på sig.. hehe).
Tack Stefan och Karin för ett trevligt dygn tillsammans!
Kram på er alla som läser
onsdag 27 oktober 2010
Gastroskopi och gammal sprutfobi
Coloskopin förra veckan gick bra och allt såg bra ut.
Bra tänkte jag först men sen slog det mig att om det såg så bra ut där blir det säkert någon vidare undersökning inom kort.
Min snälla sköterska Monica som alltid ger mig cellgiftsprutorna ringde igår och visst var det som jag hade förstått. -Har du fått kallelse till gastroskopi? frågade hon. Det hade jag inte men den kommer inom några dagar då såklart.
Har aldrig gjort det förut men har förstått att det kan upplevas väldigt obehagligt att svälja den långa slangen.
Om någon har gjort det så skriv gärna här nere, bara positiva upplevelser tack :-)
Imorgon ska jag ta lite nya blodprover för att se om jag kan börja med cellgifterna på måndag.
Jag har haft sprutfobi förut, då menar jag verkligen sprutfobi.
Sådär så att jag svimmat, kräkts och krampat.
Svimmade på mvc när jag var gravid med Anton.. av ett stick i fingret.
Pinsamt värre när man är vuxen.
Läste endel om kognitiv beteendeterapi och försökte utöva det på mig själv med hjälp av världens bästa undersköterska som hade tålamod med mig. (tack Maria!)
Förstod att det fanns en bakomliggande traumatisk upplevelse.
Mamma berättade att jag var sjuk i körtelfeber och urinvägsinfektion när jag var fyra och skulle ta blodprover. Sköterskan hade svårt att hitta i kärlet och fick trä lite. Jag tyckte väl det gjorde ont, blev hysterisk och försökte slita mig därifrån.
Blev då fasthållen och jag tror just det var kärnan i min fobi.
Fick jobba med tankarna inför varje gång jag skulle ta prover, hela tiden tänka att ingen kunde tvinga mig till dehär... jag kunde närsomhelst säga stop och gå därifrån. Det och att få ligga ner i ett rum med öppet fönster och en snäll förstående sköterska har tagit död på min fobi.
Ingen är lyckligare än jag över det, tänk så jobbigt det hade varit nu när jag tar massa prover hela tiden.
Förr hade jag ångest flera dagar inför ett blodprov, det var riktigt svettigt att bara gå dit.
Nu går det jättebra att ta prover och jag känner mig aldrig nervös innan.
Hinner inte skriva så ofta när barnen är här, lägger all energi på att vara en någorlunda pigg och glad mamma.
Nu har jag lämnat Anton och Tuva för den här gången, har varit en jättemysig vecka!
Vilken lycka att få vara med dom man älskar.
Tripp trapp trull... mina älsklingar på beachen i hammar. Många härliga badtimmar blev det i sommar.
Nu har jag bara en älskling kvar här så då får han all uppmärksamhet en vecka framöver.
Extra kul blir det när vi åker till sthlm i helgen!
Idag ska jag tvätta och städa lite efter busungarna :-)
Planera packning till fredag och ta fram lite kläder.
Imorgon blir det att besöka min Lisa på förmiddagen.
Kram på er
Bra tänkte jag först men sen slog det mig att om det såg så bra ut där blir det säkert någon vidare undersökning inom kort.
Min snälla sköterska Monica som alltid ger mig cellgiftsprutorna ringde igår och visst var det som jag hade förstått. -Har du fått kallelse till gastroskopi? frågade hon. Det hade jag inte men den kommer inom några dagar då såklart.
Har aldrig gjort det förut men har förstått att det kan upplevas väldigt obehagligt att svälja den långa slangen.
Om någon har gjort det så skriv gärna här nere, bara positiva upplevelser tack :-)
Imorgon ska jag ta lite nya blodprover för att se om jag kan börja med cellgifterna på måndag.
Jag har haft sprutfobi förut, då menar jag verkligen sprutfobi.
Sådär så att jag svimmat, kräkts och krampat.
Svimmade på mvc när jag var gravid med Anton.. av ett stick i fingret.
Pinsamt värre när man är vuxen.
Läste endel om kognitiv beteendeterapi och försökte utöva det på mig själv med hjälp av världens bästa undersköterska som hade tålamod med mig. (tack Maria!)
Förstod att det fanns en bakomliggande traumatisk upplevelse.
Mamma berättade att jag var sjuk i körtelfeber och urinvägsinfektion när jag var fyra och skulle ta blodprover. Sköterskan hade svårt att hitta i kärlet och fick trä lite. Jag tyckte väl det gjorde ont, blev hysterisk och försökte slita mig därifrån.
Blev då fasthållen och jag tror just det var kärnan i min fobi.
Fick jobba med tankarna inför varje gång jag skulle ta prover, hela tiden tänka att ingen kunde tvinga mig till dehär... jag kunde närsomhelst säga stop och gå därifrån. Det och att få ligga ner i ett rum med öppet fönster och en snäll förstående sköterska har tagit död på min fobi.
Ingen är lyckligare än jag över det, tänk så jobbigt det hade varit nu när jag tar massa prover hela tiden.
Förr hade jag ångest flera dagar inför ett blodprov, det var riktigt svettigt att bara gå dit.
Nu går det jättebra att ta prover och jag känner mig aldrig nervös innan.
Hinner inte skriva så ofta när barnen är här, lägger all energi på att vara en någorlunda pigg och glad mamma.
Nu har jag lämnat Anton och Tuva för den här gången, har varit en jättemysig vecka!
Vilken lycka att få vara med dom man älskar.
Extra kul blir det när vi åker till sthlm i helgen!
Idag ska jag tvätta och städa lite efter busungarna :-)
Planera packning till fredag och ta fram lite kläder.
Imorgon blir det att besöka min Lisa på förmiddagen.
Kram på er
fredag 22 oktober 2010
Inga Cellgifter nästa vecka
Igår tog jag blodprover och idag fick jag svaren. Trots att jag känner mig så pigg och inte känner av några krämpor eller besvär alls just nu så har jag inte riktigt återhämtat mig i vita blodkroppar från förra cellgiftsomgången.
Då får jag inte börja med tredje omgången cellgift som planerat på måndag.
Det blir förskjutet en vecka, får ta nya prover nästa vecka igen och hoppas att de vita blodkropparna normaliserats då.
Sist behövde jag bara skjuta upp en dag men nu en hel vecka, förstår inte riktigt varför men jag ska fråga när jag träffar Doktor Jonas. Kanske är blodvärdet lägre den här gången, behövs en vecka då möjligtvis..??
Man spekulerar endel... men alltid bäst att prata med doktorn och få rätt information.
Det är iaf normalt att det ibland tar lite längre tid för värdena att hämta sig efter cellgift, inget att häkta upp sig på.
Det är vad jag tänker rent förnuftigt men visst gnager det endel tankar i huvudet.
Mår för bra för att vara hemma hela dagarna nu. För mycket tid att tänka och börja oroa sig.
Går upp och ner, försöker vara positiv men tidvis när jag har för mycket tid så kommer det även endel jobbiga tankar. Väntan känns lång och tråkig. Speciellt när det inte finns någon tidsplan.
Om man bara kunde få en tid för transplantation så att jag kan ställa in mig på det och förbereda mig mentalt på det.
Hur länge ska jag vänta på en donator och finns det någon för mig?
Oftast vänder det fort och jag känner mig hoppfull och glad när jag har mina nära och kära runtomkring mig.
Träffar en tjej som har gjort både allogen (med donator) och autolog(med sina egna celler) stamcellstransplantation, jag får fråga tusen frågor och det känns underbart skönt att prata med någon som förstår. Stort Tack S!
Läser endel bloggar om andra som drabbats av cancer, man är verkligen inte ensam.
Följer med spänning Jenny (http://www.youaremyworld.bloggplatsen.se/ )som precis har gjort sin transplantation, hon är superstark och orkar skriva varje dag. Jag läser varje dag och det ger styrka att få ta del av hennes tuffa resa. Tack Jenny för att du delar med dig så öppenhjärtigt!
Doktor Jonas tycker inte jag ska planera mitt liv längre än en vecka framåt, -resten planerar vi, säger han.
Väldigt svårt tycker jag som gärna planerar livet lång tid framåt så att man har mycket att se fram emot.
Nu har vi iaf planerat in en rolig liten resa till STHLM nästa helg, härligt att få se fram emot något!
Det blir seriepremiär på zinkensdamm mellan Hammarby och Edsbyn. Möter upp Simons trevliga föräldrar och stannar en natt på hotell. Ska bli jättekul!
Ikväll ska likna fredagskväll men för mig känns det inte alls så. Simon jobbar sent, Tuva sover och Anton är på disco. Kvar blev jag i soffan väntandes på idol och att killarna kommer hem snart :-)
Hoppas att helgen ska bli trevlig, imorgon får vi middagsgäster på kvällen och på söndag hoppas jag få träffa min kära kusin (fast vi säger oftast syster, känns mer rätt) Camilla.
Kram på er
Då får jag inte börja med tredje omgången cellgift som planerat på måndag.
Det blir förskjutet en vecka, får ta nya prover nästa vecka igen och hoppas att de vita blodkropparna normaliserats då.
Sist behövde jag bara skjuta upp en dag men nu en hel vecka, förstår inte riktigt varför men jag ska fråga när jag träffar Doktor Jonas. Kanske är blodvärdet lägre den här gången, behövs en vecka då möjligtvis..??
Man spekulerar endel... men alltid bäst att prata med doktorn och få rätt information.
Det är iaf normalt att det ibland tar lite längre tid för värdena att hämta sig efter cellgift, inget att häkta upp sig på.
Det är vad jag tänker rent förnuftigt men visst gnager det endel tankar i huvudet.
Mår för bra för att vara hemma hela dagarna nu. För mycket tid att tänka och börja oroa sig.
Går upp och ner, försöker vara positiv men tidvis när jag har för mycket tid så kommer det även endel jobbiga tankar. Väntan känns lång och tråkig. Speciellt när det inte finns någon tidsplan.
Om man bara kunde få en tid för transplantation så att jag kan ställa in mig på det och förbereda mig mentalt på det.
Hur länge ska jag vänta på en donator och finns det någon för mig?
Oftast vänder det fort och jag känner mig hoppfull och glad när jag har mina nära och kära runtomkring mig.
Träffar en tjej som har gjort både allogen (med donator) och autolog(med sina egna celler) stamcellstransplantation, jag får fråga tusen frågor och det känns underbart skönt att prata med någon som förstår. Stort Tack S!
Läser endel bloggar om andra som drabbats av cancer, man är verkligen inte ensam.
Följer med spänning Jenny (http://www.youaremyworld.bloggplatsen.se/ )som precis har gjort sin transplantation, hon är superstark och orkar skriva varje dag. Jag läser varje dag och det ger styrka att få ta del av hennes tuffa resa. Tack Jenny för att du delar med dig så öppenhjärtigt!
Doktor Jonas tycker inte jag ska planera mitt liv längre än en vecka framåt, -resten planerar vi, säger han.
Väldigt svårt tycker jag som gärna planerar livet lång tid framåt så att man har mycket att se fram emot.
Nu har vi iaf planerat in en rolig liten resa till STHLM nästa helg, härligt att få se fram emot något!
Simon på Zinken
Ikväll ska likna fredagskväll men för mig känns det inte alls så. Simon jobbar sent, Tuva sover och Anton är på disco. Kvar blev jag i soffan väntandes på idol och att killarna kommer hem snart :-)
Hoppas att helgen ska bli trevlig, imorgon får vi middagsgäster på kvällen och på söndag hoppas jag få träffa min kära kusin (fast vi säger oftast syster, känns mer rätt) Camilla.
Kram på er
tisdag 19 oktober 2010
Coloskopi med kort varsel
Imorse blev jag väckt av en sköterska som meddelade att jag ska göra en coloskopi redan imorgon.
Det var inte vad jag hade tänkt men lika bra att få det gjort. Det enda positiva med kort varsel är nog att jag inte hinner fundera så mycket på om det kommer göra ont.
Jag har gjort det förut och det gick bra då även om det inte är en speciellt trevlig upplevelse.
Man får lite lugnande för att kunna slappna av när doktorn går in med slangen och undersöker tarmarna.
Kan även få smärtlindrande under tiden om det gör ont, så jag ska väl inte oroa mig.
Ikväll får jag inte äta något utan förbereder mig genom att dricka en riktigt äcklig laxabonlösning, fyra liter på fyra timmar ska jag få i mig. Tufft när första glaset får det att vända i magen, mår illa bara jag tänker på nästa glas. Försöker stänga av huvudet och tänka på annat...
Att min älskade småfisar kommer imorgon tex!!
Då blir det lite mer liv och rörelse här, jätteroligt men väldigt intensivt. Skönt att jag mår så bra nu att jag orkar ha dom hos mig hela veckan. När jag var som sämst klarade jag inte av det och det var en jobbig tid att inte klara av att ta hand om sina egna barn.
Det kommer en tid framöver då det blir så igen i samband med transplantationen, men det finns inga alternativ. Det är en kort tid med tanke på att jag sen ska få leva och ha många år tillsammans med dom.
Bäst att dricka lite till... ughh!!!
Kram på er
Det var inte vad jag hade tänkt men lika bra att få det gjort. Det enda positiva med kort varsel är nog att jag inte hinner fundera så mycket på om det kommer göra ont.
Jag har gjort det förut och det gick bra då även om det inte är en speciellt trevlig upplevelse.
Man får lite lugnande för att kunna slappna av när doktorn går in med slangen och undersöker tarmarna.
Kan även få smärtlindrande under tiden om det gör ont, så jag ska väl inte oroa mig.
Ikväll får jag inte äta något utan förbereder mig genom att dricka en riktigt äcklig laxabonlösning, fyra liter på fyra timmar ska jag få i mig. Tufft när första glaset får det att vända i magen, mår illa bara jag tänker på nästa glas. Försöker stänga av huvudet och tänka på annat...
Att min älskade småfisar kommer imorgon tex!!
Halsbandet fick jag av Mamma och Pappa i 30års present
Då blir det lite mer liv och rörelse här, jätteroligt men väldigt intensivt. Skönt att jag mår så bra nu att jag orkar ha dom hos mig hela veckan. När jag var som sämst klarade jag inte av det och det var en jobbig tid att inte klara av att ta hand om sina egna barn.
Det kommer en tid framöver då det blir så igen i samband med transplantationen, men det finns inga alternativ. Det är en kort tid med tanke på att jag sen ska få leva och ha många år tillsammans med dom.
Bäst att dricka lite till... ughh!!!
Kram på er
söndag 17 oktober 2010
Hemmablind
Gamleby är faktiskt ganska fint ibland, speciellt på sommaren och hösten tycker jag.
Har ju bott i den här byn sen jag föddes och har haft svårt att förstå hur så många turister kan välja att tillbringa sin semester i den här hålan.
Men igår gick Mamma och jag en riktigt lång promenad runt byn i det vackra höstvädret och då fick vi verkligen uppleva Gamleby från sin vackraste sida. Vi tog endel fina bilder också :-)
Jag orkade gå ganska fort och länge, det hade jag inte orkat för några veckor sen.
Nu blir jag sugen på att börja träna lite lätt, kanske snabbare promenader och lite styrka på det.
Sviker vädret kan jag alltid träna med crosstrainern i lagom tempo.
Men först måste jag väl prata lite med doktorn och höra vad han rekommenderar, lätt att köra lite för hårt nu när man känner sig piggare. Vill ju undvika bakslag.
Undrar också om jag kan få jobba lite nu när jag mår så mycket bättre, vet att butiksjobb inte är det bästa när man är infektionskänslig som jag är mellan cellgiftsomgångarna.
Men jag skulle så gärna vilja jobba, blir ganska tråkigt att vara hemma hela dagarna när man mår hyfsat bra.
Visst blir jag trött och får endel magont ibland men jobba några timmar om dagen skulle jag fixa lätt nu.
Eftersom jag inte vet när transplantationen blir av och det kan ju ta lång tid så skulle det känns bra att jobba. Att komma ut, göra nåt meningsfullt och träffa arbetskamrater och kunder.
Tror att man känner sig mindre sjuk då.
Ska ta upp det med min doktor nästa vecka.
En vecka vila nu och sen cellgift en vecka.
Har ju bott i den här byn sen jag föddes och har haft svårt att förstå hur så många turister kan välja att tillbringa sin semester i den här hålan.
Men igår gick Mamma och jag en riktigt lång promenad runt byn i det vackra höstvädret och då fick vi verkligen uppleva Gamleby från sin vackraste sida. Vi tog endel fina bilder också :-)
Jag orkade gå ganska fort och länge, det hade jag inte orkat för några veckor sen.
Nu blir jag sugen på att börja träna lite lätt, kanske snabbare promenader och lite styrka på det.
Sviker vädret kan jag alltid träna med crosstrainern i lagom tempo.
Men först måste jag väl prata lite med doktorn och höra vad han rekommenderar, lätt att köra lite för hårt nu när man känner sig piggare. Vill ju undvika bakslag.
Undrar också om jag kan få jobba lite nu när jag mår så mycket bättre, vet att butiksjobb inte är det bästa när man är infektionskänslig som jag är mellan cellgiftsomgångarna.
Men jag skulle så gärna vilja jobba, blir ganska tråkigt att vara hemma hela dagarna när man mår hyfsat bra.
Visst blir jag trött och får endel magont ibland men jobba några timmar om dagen skulle jag fixa lätt nu.
Eftersom jag inte vet när transplantationen blir av och det kan ju ta lång tid så skulle det känns bra att jobba. Att komma ut, göra nåt meningsfullt och träffa arbetskamrater och kunder.
Tror att man känner sig mindre sjuk då.
Ska ta upp det med min doktor nästa vecka.
En vecka vila nu och sen cellgift en vecka.
Idag har jag firat min farmors 71års dag, roligt att träffa fastrar, farbröder och kusiner jag inte sett på länge. T.o.m en liten kusin (Edvin 8mån) som jag träffade för första gången, nu blir det nog inte fler kusiner. Jag är äldst och Edvin yngst, ett spann på 31år... 10stycken barnbarn har min farmor (fem barn).
En trött Simon hämtade jag upp på erneberg ikväll. Han har spelat 4 bandymatcher i Vetlanda (DM) i helgen. Två vinster och två förluster, åkte ut i semifinal mot Stjärnan.
Kram på er
fredag 15 oktober 2010
Hur börjar man?!
Mitt första inlägg i min helt sprillans nya blogg, vet inte hur det här ska gå men jag gör mitt bästa och ni får ha överseende tills jag övat upp mig som bloggare.
Anledningen till att börja blogga nu är både för att vänner bett mig att skriva om allt som händer runt min sjukdom och sen har jag ju väldigt gott om tid nu medans jag är sjukskriven.
Jag tänker skriva om mitt liv och demesta som händer runt min Leukemi, men även lite allmänt om saker som jag finner intressant och roligt.
Dom flesta som läser det här är väl ni som redan känner mig rätt väl men jag tänkte ändå skriva en kort presentation ifall det skulle vara nån som råkar hitta hit som inte känner mig.
Jag är 31år och har två barn, Anton 9år och Tuva 3år som bor hos oss varannan vecka.
Min sambo Simon är en lugn och mysig norrlänning som spelar bandy och jobbar på ICA.
Jag jobbar (sjukskriven nu) oxå på Ica. Har alltid varit intresserad av sport och varit aktiv inom fotboll och innebandy framförallt. Gillar foto och tycker att bilder säger så mycket :-) (skulle vilja lära mig mer).
Det får räcka sålänge :-)
Den 14juli i sommeras fick jag beskedet att jag har kronisk myelomonocytär leukemi (KMML).
En ovanlig form av Leukemi framförallt i min ålder. Jag får cellgifter nu (sen Aug) i form av Vidaza, ett ganska snällt cellgift med få biverkningar. Behandlingarna får jag nu i Västervik på medicin mott. som två sprutor i magen varje dag i fem dagar sen vila i tre veckor och så ny behandling igen.. osv.
Problemet är bara att jag inte kan bli frisk av cellgifterna, om jag slutar med dom kommer jag att utveckla Akut myeloisk Leukemi.
Därför krävs en stamcellstransplantation, jag behöver ny benmärg för att bli helt frisk.
Min bror har testats som donator men vi matchade inte varandras vävnadstyp så nu söker man på register över hela världen. I sverige heter det tobiasregistret (http://www.tobiasregistret.se/). Tack alla underbara människor som kan tänka sig att donera stamceller till helt okända människor, nån av er kanske räddar mitt liv <3
Jag mår väldigt bra nu jämfört mot hur jag har mått innan jag började med cellgifterna.
Har en stor mjälte (25cm) som har plågat mig med jobbiga magsmärtor under lång tid, nu verkar det dock som om den blivit mindre och det ska vi kolla med ultraljud om två veckor. Har haft svårt att äta under vissa perioder men nu äter jag som vanligt nästan.
Förut har jag oxå varit jättetrött och sovit väldigt mycket men nu känner jag mig piggare och orkar mer :-)
Hade som strålvärk i armar och ben vilket försvann direkt efter första kuren Vidaza.
Allt blev bättre när jag började med cellgifterna, men fick då oxå kortison akut eftersom det kunde ta tid för cellgifterna att ge en kännbar effekt. Kortisonet och starka värkmediciner har gjort den här tiden uthärdlig, men nu trappar jag ner på medicinerna och min läkare Jonas vill att jag ska vara i toppform (så bra jag kan vara :-)) inför transplantationen.
Så nu blir det lite besiktning av kroppen, först en coloskopi sen en datortomografi på magen.
Och även benmärgsprov och ultraljud på magen (mjälten) snart. Skriver om varje behandling för sig senare inför varje beh.
Ska fortsätta med cellgifterna tills det dyker upp en donator, en helt fantastisk människa.. tur att dom finns!
Jag har varit sjukskriven sen maj, då blev jag inlagd pga magsmärtor och stora mjälten.
Gjorde benmärgsprov då, man kunde inte ställa diagnosen då men min läkare Olle sa att det va någonting i märgen som inte va bra.. någon blodsjukdom trodde han.
jaha... hur många blodsjukdomar känner man till?!?
Typ EN.... Leukemi ... blodcancer. Fick en liten känsla i magen redan då :-(
Då gjordes en benmärgsbiopsi (man borrar ut en liten bit ben) ..ajaj inte skönt.
Det var den som gav mig den vackra diagnosen "kronisk myelomonocytär Leukemi".
Nu är jag här och det blev ju inte riktigt som man hade tänkt sig, men det har jag väl lärt mig om livet nu att det aldrig blir. Därför tänker jag att varje dag jag vaknar så ska jag göra det bästa av just den dagen.
Att vara lite mer tacksam för det man har och ta hand om dom man älskar sålänge man har varandra.
Inte oroa sig för saker som inte har hänt än, göra det bästa av nu..
Idag har jag varit ute i det underbara höstvädret och ikväll blir det Pizza och mys, Simon ska spela bandy i Vetlanda hela helgen så ikväll är det bara VI <3
Kram alla nya läsare
Anledningen till att börja blogga nu är både för att vänner bett mig att skriva om allt som händer runt min sjukdom och sen har jag ju väldigt gott om tid nu medans jag är sjukskriven.
Jag tänker skriva om mitt liv och demesta som händer runt min Leukemi, men även lite allmänt om saker som jag finner intressant och roligt.
Dom flesta som läser det här är väl ni som redan känner mig rätt väl men jag tänkte ändå skriva en kort presentation ifall det skulle vara nån som råkar hitta hit som inte känner mig.
Jag är 31år och har två barn, Anton 9år och Tuva 3år som bor hos oss varannan vecka.
Min sambo Simon är en lugn och mysig norrlänning som spelar bandy och jobbar på ICA.
Jag jobbar (sjukskriven nu) oxå på Ica. Har alltid varit intresserad av sport och varit aktiv inom fotboll och innebandy framförallt. Gillar foto och tycker att bilder säger så mycket :-) (skulle vilja lära mig mer).
Det får räcka sålänge :-)
Den 14juli i sommeras fick jag beskedet att jag har kronisk myelomonocytär leukemi (KMML).
En ovanlig form av Leukemi framförallt i min ålder. Jag får cellgifter nu (sen Aug) i form av Vidaza, ett ganska snällt cellgift med få biverkningar. Behandlingarna får jag nu i Västervik på medicin mott. som två sprutor i magen varje dag i fem dagar sen vila i tre veckor och så ny behandling igen.. osv.
Problemet är bara att jag inte kan bli frisk av cellgifterna, om jag slutar med dom kommer jag att utveckla Akut myeloisk Leukemi.
Därför krävs en stamcellstransplantation, jag behöver ny benmärg för att bli helt frisk.
Min bror har testats som donator men vi matchade inte varandras vävnadstyp så nu söker man på register över hela världen. I sverige heter det tobiasregistret (http://www.tobiasregistret.se/). Tack alla underbara människor som kan tänka sig att donera stamceller till helt okända människor, nån av er kanske räddar mitt liv <3
Jag mår väldigt bra nu jämfört mot hur jag har mått innan jag började med cellgifterna.
Har en stor mjälte (25cm) som har plågat mig med jobbiga magsmärtor under lång tid, nu verkar det dock som om den blivit mindre och det ska vi kolla med ultraljud om två veckor. Har haft svårt att äta under vissa perioder men nu äter jag som vanligt nästan.
Förut har jag oxå varit jättetrött och sovit väldigt mycket men nu känner jag mig piggare och orkar mer :-)
Hade som strålvärk i armar och ben vilket försvann direkt efter första kuren Vidaza.
Allt blev bättre när jag började med cellgifterna, men fick då oxå kortison akut eftersom det kunde ta tid för cellgifterna att ge en kännbar effekt. Kortisonet och starka värkmediciner har gjort den här tiden uthärdlig, men nu trappar jag ner på medicinerna och min läkare Jonas vill att jag ska vara i toppform (så bra jag kan vara :-)) inför transplantationen.
Så nu blir det lite besiktning av kroppen, först en coloskopi sen en datortomografi på magen.
Och även benmärgsprov och ultraljud på magen (mjälten) snart. Skriver om varje behandling för sig senare inför varje beh.
Ska fortsätta med cellgifterna tills det dyker upp en donator, en helt fantastisk människa.. tur att dom finns!
Jag har varit sjukskriven sen maj, då blev jag inlagd pga magsmärtor och stora mjälten.
Gjorde benmärgsprov då, man kunde inte ställa diagnosen då men min läkare Olle sa att det va någonting i märgen som inte va bra.. någon blodsjukdom trodde han.
jaha... hur många blodsjukdomar känner man till?!?
Typ EN.... Leukemi ... blodcancer. Fick en liten känsla i magen redan då :-(
Då gjordes en benmärgsbiopsi (man borrar ut en liten bit ben) ..ajaj inte skönt.
Det var den som gav mig den vackra diagnosen "kronisk myelomonocytär Leukemi".
Nu är jag här och det blev ju inte riktigt som man hade tänkt sig, men det har jag väl lärt mig om livet nu att det aldrig blir. Därför tänker jag att varje dag jag vaknar så ska jag göra det bästa av just den dagen.
Att vara lite mer tacksam för det man har och ta hand om dom man älskar sålänge man har varandra.
Inte oroa sig för saker som inte har hänt än, göra det bästa av nu..
Idag har jag varit ute i det underbara höstvädret och ikväll blir det Pizza och mys, Simon ska spela bandy i Vetlanda hela helgen så ikväll är det bara VI <3
Kram alla nya läsare
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)