Båda mina sjuksköterskor, som har hand om hematologpatienter, var borta idag.
Det resulterade i att jag skulle få hjälp av en neurologsköterska istället.
Tydligen är min medicin lite speciell och vill gärna klumpa ihop som cement om man inte blandar och värmer med händerna innan man injeserar.
Den här sköterskan började med att fråga mig hur vi brukar göra, bara det gör mig extra nervös.
Hon var stressad oxå, utanför stod en läkare och väntade på henne hela tiden.
Då funkade inget, hon kunde inte sätta ihop sprutan utan fick hämta en annan sköterska.
När hon stack så klumpade medicinen och hon fick dra ut sprutan. Rulla och värma med händerna och sen nytt försök, när hon drog ut den här gången rann det cellgift på min mage som redan är full av stora röda märken och det började svida som eld.
Jag håller alla tummar jag har för att mina vanliga duktiga sköterskor ska vara tillbaka på måndag.
Då avslutar jag femte omgången Vidaza.
Idag fick jag skjuts av Karin och Stefan som är här några dagar och hälsar på.
Vi får "låna" deras mysiga labrador Bino, eftersom han inte får vara i lägenheten som dom bor i.
Spännande och roligt tycker vi, framförallt barnen.
Idag kom resecheckarna som vi vann. Det var 5000 var på ticket.
Nu vill man boka en resa direkt, känns som en evighet tills vi kan åka. Vet ju inte änns när det blir möjligt.
Dom gäller 3år så innan dess ska det ju bli iaf.
Inga recidiv tack!!
Gott Nytt År
Nyårskramar till er
torsdag 30 december 2010
måndag 27 december 2010
Näst sista gången
Det är nu näst sista gången jag får cellgiftet Vidaza... sen aldrig mer har jag tänkt.
Idag var mamma med mig till medicinmottagningen och imorgon följer Simon med, skönt med bra stöd och jag är glad att jag slipper köra själv.
Idag mådde jag så illa efter sprutorna och efter några timmar spydde jag, det var första gången jag kräktes av den här medicinen.
Fick idag träffa en annan läkare (blivande hematolog) Annika. Har haft kontakt med henne innan och då gjorde hon mig väldigt ledsen och besviken. Nu var hon däremot väldigt trevlig och tillmötesgående så jag ger henne en chans till. Hade eg bestämt mig för att jag aldrig ville prata med henne.
Hon var otroligt klantig när hon ringde upp mig i augusti och gav mig dåliga råd som visade sig vara helt felaktiga oxå (fick rätt info av två specialistläkare efter det).
Hon gav råd i något hon varken hade kunskap eller förståeelse för, skulle kunnat anmäla henne just då för jag var så upprörd.
Men nu har jag sansat mig och det märktes tydligt att hon ville gottgöra sitt misstag genom att lyssna och vara ödmjuk mot mig idag.
Jag är inte omöjlig, alla kan göra misstag.
Imorgon fyller min fina mamma år.
Vad vore jag utan henne, hon betyder så otroligt mycket för mig och jag vet att hon ställer upp för mig i alla lägen.
Hennes varma leende stärker mig varje gång jag ser det.
När jag känner mig nere så behöver jag bara vara med mamma en stund så mår jag bättre.
Vi har roligt och trivs så bra ihop. Hon har ett öppet och varmt hjärta (och sjuk humor precis som jag).
Sällan har vi varit osams och när vi har varit det så ber båda om ursäkt efteråt och får skuldkänslor.
Djupa diskussioner om vad som är viktigt i livet och hur man ska tänka för att nå lycka och inre ro är något vi båda gillar.
Jag önskar jag kunde ge tillbaka lika mycket som hon har gett mig. Men jag förstår ju att det är omöjligt och hon brukar säga att jag ska ge det till mina barn istället. Så jag jobbar hårt på att försöka vara en lika bra mamma till mina barn som hon har varit för mig. Det finns inga ord som gör min tacksamhet rättvisa.
Imorgon blir det lite kalas för Mamma. Hoppas att jag mår bra då så att jag orkar vara med.
På onsdag kommer barnen igen och då kommer oxå Simons föräldrar ner till oss några dagar.
Ska bli jättetrevligt och mysigt att träffas och fira nyår tillsammans.
Kram och god fortsättning
Idag var mamma med mig till medicinmottagningen och imorgon följer Simon med, skönt med bra stöd och jag är glad att jag slipper köra själv.
Idag mådde jag så illa efter sprutorna och efter några timmar spydde jag, det var första gången jag kräktes av den här medicinen.
Fick idag träffa en annan läkare (blivande hematolog) Annika. Har haft kontakt med henne innan och då gjorde hon mig väldigt ledsen och besviken. Nu var hon däremot väldigt trevlig och tillmötesgående så jag ger henne en chans till. Hade eg bestämt mig för att jag aldrig ville prata med henne.
Hon var otroligt klantig när hon ringde upp mig i augusti och gav mig dåliga råd som visade sig vara helt felaktiga oxå (fick rätt info av två specialistläkare efter det).
Hon gav råd i något hon varken hade kunskap eller förståeelse för, skulle kunnat anmäla henne just då för jag var så upprörd.
Men nu har jag sansat mig och det märktes tydligt att hon ville gottgöra sitt misstag genom att lyssna och vara ödmjuk mot mig idag.
Jag är inte omöjlig, alla kan göra misstag.
Imorgon fyller min fina mamma år.
Vad vore jag utan henne, hon betyder så otroligt mycket för mig och jag vet att hon ställer upp för mig i alla lägen.
Hennes varma leende stärker mig varje gång jag ser det.
När jag känner mig nere så behöver jag bara vara med mamma en stund så mår jag bättre.
Vi har roligt och trivs så bra ihop. Hon har ett öppet och varmt hjärta (och sjuk humor precis som jag).
Sällan har vi varit osams och när vi har varit det så ber båda om ursäkt efteråt och får skuldkänslor.
Djupa diskussioner om vad som är viktigt i livet och hur man ska tänka för att nå lycka och inre ro är något vi båda gillar.
Jag önskar jag kunde ge tillbaka lika mycket som hon har gett mig. Men jag förstår ju att det är omöjligt och hon brukar säga att jag ska ge det till mina barn istället. Så jag jobbar hårt på att försöka vara en lika bra mamma till mina barn som hon har varit för mig. Det finns inga ord som gör min tacksamhet rättvisa.
Mamma och jag kvällen innan tjejmilen, laddar på en mysig restaurang med mammas arbetskamrater
Imorgon blir det lite kalas för Mamma. Hoppas att jag mår bra då så att jag orkar vara med.
På onsdag kommer barnen igen och då kommer oxå Simons föräldrar ner till oss några dagar.
Ska bli jättetrevligt och mysigt att träffas och fira nyår tillsammans.
Kram och god fortsättning
fredag 24 december 2010
God Jul alla fina läsare
Tack alla ni som läser här och stöttar mig i min fajt.
För mig känns det så härligt att få kommentarer och stöd från er, några få ord från er stärker mig otroligt mycket.
Jag blir väldigt glad och det lyfter mig, en dag när jag känner mig nere kan jag läsa era ord och få ny kraft.
Jag hoppas att ni alla får en jättefin Julhelg, önskar jag kunde ge er alla fina julklappar och lyckliga stunder såhär i juletider.
Själv har jag inte varit så snäll iår, så vi får se om jag får några klappar ;-)
Glad och tacksam att jag lever och mår så bra att jag kan fira jul med familjen, vet flera som just förlorat sin kamp mot cancern nyligen. Det blev ingen mer jul för dom och jag kan inte änns förstå tomheten som deras familjer känner nu.
Ta hand om varandra, man vet aldrig hur länge man får vara tillsammans här på jorden.
Jag ska få cellgifter mellan jul och nyår, hoppas att det ska gå bra. Det är ju näst sista gången.
Proverna var inte riktigt som dom skulle men Jonas tycker att vi ska köra ändå.
Han tror väl att jag ska tåla det, har ju klarat mig utan andra sjukdomar och infektioner rätt bra hittills.
För mig känns det så härligt att få kommentarer och stöd från er, några få ord från er stärker mig otroligt mycket.
Jag blir väldigt glad och det lyfter mig, en dag när jag känner mig nere kan jag läsa era ord och få ny kraft.
Jag hoppas att ni alla får en jättefin Julhelg, önskar jag kunde ge er alla fina julklappar och lyckliga stunder såhär i juletider.
Själv har jag inte varit så snäll iår, så vi får se om jag får några klappar ;-)
Glad och tacksam att jag lever och mår så bra att jag kan fira jul med familjen, vet flera som just förlorat sin kamp mot cancern nyligen. Det blev ingen mer jul för dom och jag kan inte änns förstå tomheten som deras familjer känner nu.
Ta hand om varandra, man vet aldrig hur länge man får vara tillsammans här på jorden.
Jag ska få cellgifter mellan jul och nyår, hoppas att det ska gå bra. Det är ju näst sista gången.
Proverna var inte riktigt som dom skulle men Jonas tycker att vi ska köra ändå.
Han tror väl att jag ska tåla det, har ju klarat mig utan andra sjukdomar och infektioner rätt bra hittills.
Tuva två år
Vi ska fira jul hos min mamma och Pappa. Barnen kommer oxå <3
Imorgon firar vi hos min moster Gittan i Tingetorp (falerum).
Stora Julkramar till er
tisdag 21 december 2010
"Tänd ett ljus"
Jag har legat på latsidan rejält vad gäller bloggande senaste tiden.
Nu tar jag iaf tag i mitt liv och skriver lite...
Julen står för dörren och jag är väl ingen juldyrkare men det är mysigt att man får vara med dom man tycker om och bara ta det lugnt. Synd att det är så mycket stress och måsten förknippade med den här helgen.
Borde ju vara en tid för alla att få vila och må bra.
Barnen är härligt förväntansfulla och glada, det förgyller den här mörka tiden väldigt mycket.
Endel julstök har ägt rum även här. Vi har pyntat och klätt granen, gjort julgodis och pepparkakor.
Imorgon har Anton julavslutning i kyrkan, brukar vara stämningsfullt och trevligt.
Tänkte gå dit och vara med..
...innan jag ska ta lite prover på HC.
Om blodproverna är tillfredställande för Dr.Jonas får jag troligtvis cellgifter mellan jul och nyår, inte optimalt kan jag tycka med tanke på att jag brukar må sämre då.
Lite svår situation oxå med många helgdagar eftersom västerviks sjukhus bara kan få min medicin på vardagarna och en full omgång är fem dagar i följd.
Vet inte riktigt hur det problemet ska lösas men jag hoppas inte jag behöver åka till linköping och ta sprutorna.
Förra helgen åkte vi lite oplanerat upp till Edsbyn. Det blev några lugna dagar i norrlandsmiljö, rogivande och skönt. Speciellt härligt för Simon att vara med familjen och samla kraft.
Nu tar jag iaf tag i mitt liv och skriver lite...
Julen står för dörren och jag är väl ingen juldyrkare men det är mysigt att man får vara med dom man tycker om och bara ta det lugnt. Synd att det är så mycket stress och måsten förknippade med den här helgen.
Borde ju vara en tid för alla att få vila och må bra.
Barnen är härligt förväntansfulla och glada, det förgyller den här mörka tiden väldigt mycket.
Endel julstök har ägt rum även här. Vi har pyntat och klätt granen, gjort julgodis och pepparkakor.
Imorgon har Anton julavslutning i kyrkan, brukar vara stämningsfullt och trevligt.
Tänkte gå dit och vara med..
...innan jag ska ta lite prover på HC.
Om blodproverna är tillfredställande för Dr.Jonas får jag troligtvis cellgifter mellan jul och nyår, inte optimalt kan jag tycka med tanke på att jag brukar må sämre då.
Lite svår situation oxå med många helgdagar eftersom västerviks sjukhus bara kan få min medicin på vardagarna och en full omgång är fem dagar i följd.
Vet inte riktigt hur det problemet ska lösas men jag hoppas inte jag behöver åka till linköping och ta sprutorna.
Förra helgen åkte vi lite oplanerat upp till Edsbyn. Det blev några lugna dagar i norrlandsmiljö, rogivande och skönt. Speciellt härligt för Simon att vara med familjen och samla kraft.
 |
| Vy från Roteberg mot Edsbyn (skidbacken skymtar långt bort) |
 |
 |
| Promenad med Bino i Roteberg |
Vi ska fira jul ihop för första gången :-)
Barnen har varit här en vecka nu så imorgon lämnar jag dom igen. Men på Julafton kommer dom till oss och stannar till Annandagen. Firar jul hos min Mamma och Pappa på julafton och hos Moster Gittan med hela släkten på mammas sida på Juldagen.
TomteTuva sjunger "Det lilla ljus jag har"
Imorgon kväll ska jag träffa mina barndomsvänner och glöggmysa. Vi har hängt ihop sen vi började skolan och vissa av oss ännu tidigare. Linda och jag är födda på samma dag och växte upp i samma hyreshus, om jag har någon bästis så är det hon... det är hon som vet det mesta om mig och speciellt hur jag var som barn och tonåring. Fråga henne inte ;-)
Anna Emma och Sofie heter dom andra och vi har firat varandras födelsedagar sen vi var sju år, såna vänner är guld värda.
Även om vi inte ses och hörs på länge så vet jag att dom finns där, när vi ses så känns allt jättebra.
Alla kunde inte komma imorgon (alltid svårt att få till det med alla samtidigt).
Hanna har kommit in i gänget efter hand, hon kommer oxå imorgon.
Skulle kunna skriva en uppsats om det här gänget, det får bli en annan gång (med deras tillåtelse förstås).
Ingen ny bild men det var den senaste jag hittade med alla på samma bild
Linda Anna Jag Emma Sofie
Tror att kortet var från en visfestival (förfest i Lindas lägenhet). Hjälp mig att sätta rätt år på bilden tjejer!
Ska försöka bättra mig och skriva oftare igen.
Varma julkramar till er alla
....om ni har varit snälla då förstås ;-)
torsdag 9 december 2010
Vi vann en resa!!
I väntan på en doktor som var sen låg jag i sjukhussängen och vilade efter två sköna vidazasprutor.
Simon satt brevid och fick ett sms från halebop om en tävling där man fick önska sig vad man ville i julklapp, det ända som krävdes var ett mms och en motivering till varför man skulle få det man ville ha.
Vi hade aldrig brytt oss om den om vi inte väntat och haft långtråkigt, men nu va det ju så och Simon tog ett kort på mig när jag låg där. Vi hjälptes åt att motivera varför han skulle få en solsemester i julklapp.
Minns den inte exakt men den gick ut på att hans sambo har leukemi och att vi behövde nåt att se fram emot och få njuta lite när allt dehär jobbiga är över.
I måndags fick Simon ett samtal, han hade vunnit första pris. Vi får en solsemester som vi önskade :-)
Helt otroligt!!
Ännu har vi inte fått resecheckarna, så vi vet inte hur långt bort vi kan åka men det ska ju räcka till solsemester för två. Vi hade väl ändå planer på att resa bort när jag blivit frisk (eller iaf tillräckligt bra för att åka), men nu känns det underbart att vi får det betalt.
Vill ju såklart göra någon resa med barnen sen oxå, Anton vill så gärna åka till Legoland. Det verkar löna sig att vara med i tävlingar, så nu ska jag nappa på fler i framtiden.
...bara en liten parantes..
Jag måste först överleva min blodcancer och en stamcellstransplantation som innebär en viss del mortalitet.
Efterbehandlingen av en transp är inte några dagar utan ungefär ett halvår om allt går som det ska.
Jag kommer få infektioner, bara hoppas att man får såna som man kan klara av.
Jag kommer att få gvhd (graft versus host desice), reaktion mellan donatorcellerna och mina egna. Meningen är att donatorcellerna ska slå ut mina sista cancerceller och skapa ett nytt fungerande immunförsvar i min benmärg. Hud tarm och lever drabbas oftast.
Jag måste bygga upp ett nytt immunförsvar och göra om hela barnvaccinationsprogrammet. Som att födas på nytt beskriver endel.
Hoppas bara psyket hänger med i denna ganska långa bergodalbanaresa ;-)
Friskförklarad blir man inte på några år iaf, men man kan ju må väldigt bra och fungera som frisk ganska snart efter transp om jag har tur.
När livet börjar återvända till det normala ska vi resa bort och ha det så himla bra.
För om man har klarat allt dehär så tror jag att vi har lärt oss att uppskatta livet och ta vara på varje liten sekund. Förmågan att vara tacksam och lycklig för att bara få vara tillsammans och finnas till ingår liksom i cancerpaketet <3
Igår lämnade jag barnen efter tio härliga dagar tillsammans. Vi har hunnit med mycket roligt trots att jag har haft ont i magen och varit mycket trött. Åkt skridskor, pulka, snowracer, lekt i snön, träffat vänner och bakat julgodis. Myst framför tvn och läst mycket böcker.
Kramar till er som läser
Simon satt brevid och fick ett sms från halebop om en tävling där man fick önska sig vad man ville i julklapp, det ända som krävdes var ett mms och en motivering till varför man skulle få det man ville ha.
Vi hade aldrig brytt oss om den om vi inte väntat och haft långtråkigt, men nu va det ju så och Simon tog ett kort på mig när jag låg där. Vi hjälptes åt att motivera varför han skulle få en solsemester i julklapp.
Minns den inte exakt men den gick ut på att hans sambo har leukemi och att vi behövde nåt att se fram emot och få njuta lite när allt dehär jobbiga är över.
I måndags fick Simon ett samtal, han hade vunnit första pris. Vi får en solsemester som vi önskade :-)
Helt otroligt!!
Ännu har vi inte fått resecheckarna, så vi vet inte hur långt bort vi kan åka men det ska ju räcka till solsemester för två. Vi hade väl ändå planer på att resa bort när jag blivit frisk (eller iaf tillräckligt bra för att åka), men nu känns det underbart att vi får det betalt.
Vill ju såklart göra någon resa med barnen sen oxå, Anton vill så gärna åka till Legoland. Det verkar löna sig att vara med i tävlingar, så nu ska jag nappa på fler i framtiden.
...bara en liten parantes..
Jag måste först överleva min blodcancer och en stamcellstransplantation som innebär en viss del mortalitet.
Efterbehandlingen av en transp är inte några dagar utan ungefär ett halvår om allt går som det ska.
Jag kommer få infektioner, bara hoppas att man får såna som man kan klara av.
Jag kommer att få gvhd (graft versus host desice), reaktion mellan donatorcellerna och mina egna. Meningen är att donatorcellerna ska slå ut mina sista cancerceller och skapa ett nytt fungerande immunförsvar i min benmärg. Hud tarm och lever drabbas oftast.
Jag måste bygga upp ett nytt immunförsvar och göra om hela barnvaccinationsprogrammet. Som att födas på nytt beskriver endel.
Hoppas bara psyket hänger med i denna ganska långa bergodalbanaresa ;-)
Friskförklarad blir man inte på några år iaf, men man kan ju må väldigt bra och fungera som frisk ganska snart efter transp om jag har tur.
När livet börjar återvända till det normala ska vi resa bort och ha det så himla bra.
För om man har klarat allt dehär så tror jag att vi har lärt oss att uppskatta livet och ta vara på varje liten sekund. Förmågan att vara tacksam och lycklig för att bara få vara tillsammans och finnas till ingår liksom i cancerpaketet <3
Igår lämnade jag barnen efter tio härliga dagar tillsammans. Vi har hunnit med mycket roligt trots att jag har haft ont i magen och varit mycket trött. Åkt skridskor, pulka, snowracer, lekt i snön, träffat vänner och bakat julgodis. Myst framför tvn och läst mycket böcker.
Kramar till er som läser
torsdag 2 december 2010
Fjärde förgiftningen
Nu är det fjärde gången jag får Vidaza, ett cellgift som hämmar tillväxten av cancerceller och tydligen funkar det så bra på mig att jag just nu inte har några kvar i min benmärg.
Frågade Doktor Jonas om jag verkligen inte kan bli helt frisk av cellgifterna.
Han svarade att det vill man ju så gärna tro men tyvärr är det inte så enkelt.
Om jag slutar med cellgifterna så vet man inte riktigt hur fort det kommer tillbaka men att det kommer det kunde han lova. Skulle önska att han kunde lova att jag blir frisk av transplantationen oxå när jag måste utsätta min kropp för den tortyren.
Enligt honom är jag en extremt ovanlig fågel (han uttrycker sig roligt), min sjukdom är ovanlig och dom allra flesta är 65 plus när dom får den. Därför ska jag utgå från mig själv och inte jämföra med andra (vilket man gärna gör).
Fem dagar med sprutor på västerviks sjukhus och sen vila tre veckor, sen två gånger kvar. Färdigförgiftad i februari (om allt går enl. planerna) med detta giftet iaf. Sen blir det något superstarkt jättegiftigt innför transplantationen.
Mår inte så värst av gifterna just nu, direkt efter injektionerna får jag ont i magen och blir väldigt trött. Som influensakänsla i kroppen men ingen feber. Har just trappat ner kortisonet till noll och jag tror att det har hållit mig pigg och matglad förut. Men nu är jag mest trött och har ingen direkt aptit.
Brukar inte klaga men jag har inte alls lust för dehär just nu, lite trött på sprutor.
Frågade Doktor Jonas om jag verkligen inte kan bli helt frisk av cellgifterna.
Han svarade att det vill man ju så gärna tro men tyvärr är det inte så enkelt.
Om jag slutar med cellgifterna så vet man inte riktigt hur fort det kommer tillbaka men att det kommer det kunde han lova. Skulle önska att han kunde lova att jag blir frisk av transplantationen oxå när jag måste utsätta min kropp för den tortyren.
Enligt honom är jag en extremt ovanlig fågel (han uttrycker sig roligt), min sjukdom är ovanlig och dom allra flesta är 65 plus när dom får den. Därför ska jag utgå från mig själv och inte jämföra med andra (vilket man gärna gör).
Fem dagar med sprutor på västerviks sjukhus och sen vila tre veckor, sen två gånger kvar. Färdigförgiftad i februari (om allt går enl. planerna) med detta giftet iaf. Sen blir det något superstarkt jättegiftigt innför transplantationen.
Mår inte så värst av gifterna just nu, direkt efter injektionerna får jag ont i magen och blir väldigt trött. Som influensakänsla i kroppen men ingen feber. Har just trappat ner kortisonet till noll och jag tror att det har hållit mig pigg och matglad förut. Men nu är jag mest trött och har ingen direkt aptit.
Brukar inte klaga men jag har inte alls lust för dehär just nu, lite trött på sprutor.
Det har inte varit det lättaste att ta sig till västerviks sjukhus den här veckan. Värst var det i tisdags när det var snöstorm och E22an var nästan oframkomlig. Ingen dag man ger sig ut om man verkligen inte måste, men för mig är det ju väldigt viktigt. Simon och Tuva var med mig och när vi väl kom dit efter en timmes färd var medicinen försenad flera timmar. Den blandas i Kalmar på morgonen och är hållbar till halv fyra, men jag hann få den innan som tur var. Tuva blev något rastlös av all väntan och fick då hälsa på sin mormor på BB en stund. Det tyckte hon var spännande :-)
Otroligt mycket snö har det kommit här på väldigt kort tid vilket orsakar en hel del problem, speciellt för trafiken. Skottningen har väl inte fungerat strålande direkt, "det här händer aldrig i norrland" säger min norrlänning och jag tror honom faktiskt ;-)
Vi kom hem från Linköping i söndags kväll och det gick inte att köra bil i hela vårat område, så vi fick parkera nere vid ICA och gå hem (eller snarare pulsa hem i snön)
Men igår var solen framme och då lyser snölandskapet vackert vitt.
Pappa skottar av taket
Mamma följer med till sjukhuset
Utsikten från Mamma o Pappas hus (Lida gård)
Vinterväglag i Gamleby
Solen går ner tidigt, på vägen hem börjar det skymma (almviks café)
Den här veckan har jag fått bonustid med barnen för deras Pappa är på kurs. Jag hämtade dom i måndags istället för onsdag. Jättemysigt! Tyvärr orkar jag inte vara ute och leka nu men hoppas att vi ska kunna åka skridskor imorgon kväll och lite pulka, snowracer på lördag. Jag ska bara orka, får gå på vilja och värktabletter annars.
Varma kramar i vinterkylan
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)