Frisk men sjuk?

Alla undersökningar på diverse ställen den här veckan har gått jättebra.
Verkar som om jag är frisk som en nötkärna förutom lite cancer.
Allt fungerar och ser bra ut. Mun och tänder, tarmar, hjärta, lungor, övriga slemhinnor ;-) och till och med blodproverna är bra (bara lite järnbrist).
Hjärtläkaren sa: -Jaha du ser inte alls sjuk ut. 
Som om han hade läst i min journal och väntat sig någon som skulle se rätt sjuklig ut.
En liten parantes är min mjälte som jag inte vet exakt hur stor den är just nu, men hjärtläkaren kunde kolla lite och se att den är större än normal storlek (12-13cm).
Har haft ont i magen endel den här veckan men har svårt att säga vad det beror på, det har ju varit ganska mycket på kort tid, kanske oro och nervositet eller mjälten och järntabletterna.
Konstigt känns det att behöva göra den här tuffa behandlingen när man känner sig så pigg.
Men Läkaren säger att det är så man gör. Man tar bort så mycket cancerceller som går med cytostatika och försöker få patienten i bästa möjliga form för bästa möjliga förutsättningar att klara en sådan transplantation.
Och sen kommer jag leva till jag blir 95år :-D


Det har varit en rolig och fartfylld helg.
Igår var jag med Antons bandylag i Figeholm (Bore bk) och hejade när dom spelade tre matcher.
Tuva var oxå med och vi hade trevligt på sidan av planen även om det blåste och var rejält kallt.
Jätteroligt att få vara med och många föräldrar är vi som hänger på.
Killarna vann sin första match och glädjen var total, det var dom såå värda.

Tuva hade underhållning i form av Levina Trygg och Elias Berg, jag är tacksam för att dom lekte och tog hand om henne så mycket trots åldersskillnaden. Annars brukar hon tycka att man mest fryser och blir uttråkad av bandy vilket hennes bror aldrig tyckt. Anton har alltid älskat att vara runt bandyplan och tjustvallen är hans andra hem.
Tack Anette och Jessica för trevligt sällskap vid sidan av planen :-)

Idag har vi fikat på "ballen" för första gången iår, solen värmde härligt och vi fick nästan lite vårkänslor.
Lämnade barnen och Simon hos mamma och pappa innan jag åkte in till Västervik på en jättetrevlig tjejmiddag med mina kära barndomsvänner (Sofie, Linda, Emma, Malin).
Tuva drog med mormor på gympa och Anton tog med sig Jocke och Emelie på bio.

Imorgon ska jag operera in porten och känner mig lite nervös för det. Ska ju gå jättebra såklart men gillar inte tanken av att dom ska skära i mig när jag är vaken.

Kraaaaam :-)

Förberedd?!

Barnen har kommit och här blir det som vanligt full fart då :-)
Vill passa på att njuta av all tid med dom inför inläggningen, sen blir det kanske inte så mycket tid tillsammans när jag ligger i Linköping.
Jag får såklart ta emot besök, men om jag är isolerad får jag inte lämna rummet och barnen blir snabbt rastlösa i ett litet sjukhusrum. Det finns ett Ronald mcdonald hus vid sjukhuset som barnen med en närståeende kan bo på eller bara gå dit och leka en stund.
Vi ska lära oss att skypea, det verkar jättebra.

Lite gamla sommarbilder, Tuva med sin Maja som hon saknar nu

Annars fylls dagarna av sjukhusbesök, telefontider och provtagningar.
Den här veckan blev lite extrem, det har varit något varje dag.
Måndag specialisttandvården.
Tisdag Hematologen i Linköping för info och visning av avd + massa prover såklart.
Onsdag bästa privatkuratorn Sollan och sen telefontid med kuratorn från Linköping som kunde massor om närståeendepenning och annat praktiskt. Blodprover inför operation av port a cath (måndag).
Torsdag Ultraljud av hjärtat och senare spirometri (kolla lungorna)
Fredag gynmottagningen
Måndag port a cath operation

I Linköping fick vi jättemycket information på en gång.
Träffade sköterskor och läkare som verkade jättebra, känns tryggt.
En av sköterskorna vi träffade ska åka neråt i europa och hämta mina nya stamceller. Jag fick inte veta nåt om min donator men när jag sa Tyskland så log hon finurligt och sa europa.
Jag fick skriva på samtycke om behandlingen som kan ta mitt liv och läkaren var tydlig med att den här behandlingen kan göra mig och min kropp väldigt illa. Det vet jag ju men det blir så läskigt när han säger det allvarligt och menande. Jag förstår, jag vet... om man nu kan förstå något så offatbart.
Vi tittade runt på avdelningen och det är nybyggt och fint. Rummen är stora med egen toalett och dusch.
Stor tv, dvd och gratis bredband.
Får ta emot besök och får gärna ha någon som bor hos mig om jag behöver det.

Det snurrar i huvudet och jag försöker förbereda mig.
Håller hoppet uppe och tror att allt ska gå bra även om det kommer en jättetuff tid.
Tålamod krävs och om ni har tips på var man köper det så ring mig :-)

Kramar till er



Port-a-cath

Det preliminära datumet för incheckning på hematologen i Linkan är nu flyttat till den 23februari.
Bra för mig då jag kände mig lite stressad över att det kom snabbt inpå, ska hinna med endel nu innan tänkte jag.
Doktor jonas meddelade oxå att han har remitterat mig till kirurgen i Västervik för att operera in en port a cath.
Lite info om den:
Port-a-cathen är en liten dosa som är inopererad under huden. En kateter är ansluten till dosan och katetern ligger i ett stort blodkärl – en ven.
När dosan just har blivit inopererad kan det göra lite ont men smärtan brukar gå över efter några dagar.
När dosan ska användas bedövas huden och därefter sticks en nål med slang in i själva dosan.
Genom Port-a-cathen kan man sedan ta prover, ge mediciner och dropp.
Det bästa med en Port-a-cath är att patienten inte behöver få så många stick i armar och händer.
Dosan är tålig och personen som bär en Port- a-cath kan leva som vanligt.

Vet inte riktigt om man opererar in den under lokalbedövning eller om man blir sövd, skulle dock föredra det sistnämnda. Känns ändå bra att få en sådan eftersom jag inte gillar att bli stucken allt för mycket.
Vet heller inte om jag behöver CVK (centralvenkateter) under sjukhustiden ändå.
Imorgon ska Simon och jag till Linköping och prata med en Läkare på Hematologiska avdelningen där jag ska få min behandling.
Då får vi nog svar på mycket och det känns skönt. Har skrivit upp massa frågor redan.

Jag fick ändra min tid hos specialisttandvården, dom ville att jag skulle komma redan idag.
Gjorde en grundlig undersökning i munnen och allt såg bra ut, inga hål och fint tandkött.
Fick plocka bort den sista lilla tråden som var kvar sen jag hade tandställning på högstadiet, den har suttit i femton år och tandläkaren var imponerad av att den fått sitta så länge. Nu känns det lent och skönt bakom framtänderna :-)

Doktor Jonas tyckte att jag skulle säga upp kontakten med kuratorn här i västervik och så skulle han fixa någon som verkligen hade kunskap och förståeelse för vad jag ska gå igenom. Det finns tydligen terapeuter på hematologen som är proffs på just det området och då ska jag naturligtvis träffa en sådan tyckte han.

Idag har jag haft ont in hela kroppen för att jag sprang igår :-)

Kramiz

Päronen är så fina

Vad skulle man göra utan sina föräldrar?
Jag är iaf glad att dom finns för mig när jag behöver dom.
Idag var vi hos dom och fick jättegod äpplekaka som Pappa hade bakat, min pappa bakar nästan varje dag och det blir alltid nybakat när man fikar hos honom. Han är duktig på att laga mat oxå, speciellt duktig på att tillaga kött. Men hans största intresse är bilar vilket är väldigt praktiskt när man har små eller stora bilproblem.
Vi har haft ett förfärligt skrapljud i bilen några dagar, lät nästan som motorn skurit.
Pappa fick ta bort ena däcket och hittade en liten pluttig sten som han bara plockade bort, satt tillbaka däcket och bilen låter ingenting. Han fixade oxå ena vinrutetorkaren, som hade slutat fungera.
Han fixar demesta vad gäller bilar och tycker att det är ganska roligt, när han städar en bil så är han smått pedantisk.
Eftersom jag inte är nåt vidare på att sy hjälpte mamma mig att laga min vinterjacka som spruckit under armen och Antons jeans som var trasiga på knät.
Tack snälla Pappa och Mamma, hur ska jag kunna ge igen?

 Pappa...o Lillebror Jocke i bakrunden

Jag och Mamma på min 30årsdag



Igår var vi ute på krogen och åt väldigt god mat, hade trevligt sällskap av Karin och Andreas.

Idag har varit en lugn och skön söndag.

Jag kände mig väldigt pigg och då ville jag jogga en liten sväng.

Simon följde med ut på en liten runda. Vi joggade lugnt och inte jättelångt.

Det är så väldigt hårt för mig att kroppen inte fungerar som förut, att den inte är stark och tål vanlig träning.

Jag fick håll och ont i bröstet efter bara några kilometer och det gör mig så ledsen.

Jag vill inte ha den här värdelösa kroppen, jag vill ha min gamla friska kropp som orkar och är stark i alla lägen. Det knäcker mig att ha en kropp som bara sviker, tycker så illa om den.

Om jag nu kommer ta mig igenom den här "roliga" behandlingen, hur lång tid ska det ta för mig att bli stark och uthållig igen?


Sov gott alla läsare

Försökskaninen

Idag fick jag fler kallelser till undersökningar inför SCT.
Snart är veckan fullbokad med sjukhustider, inte så stor idé att jobba då, går åt en hel del energi åt alla dessa läkarbesök och undersökningar.
Tisdag blir det Linköping och information om SCT av en specialistläkare.
Onsdag blir det tandläkarbesök på specialisttandvården i Västervik och vid behov åtgärder. Har haft väldigt bra tänder hittills, bara tre lagningar. Hoppas det håller i sig :-)
På torsdag ska jag först göra ett ultraljud av hjärtat och senare spirometri (mäta lungkapacitet).

Träffade en kurator på sjukhuset igår, gav inte mycket men det är ju första gången så jag får väl ha tålamod.
Har gett henne en bild av min situation och hoppas hon ska ge mig bra råd och stöd.
Hoppades dock att hon åtminstone visste vad en stamcellstransplantation innebar men det gjorde hon inte alls.
Frågade mig om det var ungefär som andra organtransplantationer, inte direkt fick jag svara och försöka förklara för henne om min sjukdom, hur jag behandlats och vad jag nu ska gå igenom.
Hon verkade inte riktigt förstå hur riskfyllt det är och det kändes lite som att prata med vem som helst.
Tur att jag ska träffa Sollan nästa vecka, hon är den bästa för mig att prata med, hon är den som förstår och bekräftar mina funderingar och rädslor. Hon svarar ärligt och berättar detaljrikt, så otroligt viktigt för mig.
Kuratorn skulle iaf ta reda på hur det funkar med anhörigpenning och om mina närmaste kan turas om att vara hos mig under tiden på sjukhuset. Enligt läkarna har man som patient stor glädje av det stödet.

Idag har jag jobbat lite och gjort mumsiga semlor på ICA, alla ni som köpt semlor där idag kan gnälla på mig här nedan om ni är missnöjda ;-)
Eftersom jag har ett hett temprament just nu så kanske ni får en utskällning tillbaka, men det får ni tåla :-D

Känns fortfarande konstigt och ovant med kortare hår, trivs inte riktigt



Det märks att vi går mot ljusare tider, det är ljust längre på eftermiddagarna och man känner sig lite piggare då. Jag längtar så efter att kunna ta en skön löptur, det är ju sådan frihet att bara ge sig ut och springa.
Och med bra musik i lurarna är det extra härligt.
Undrar när jag kan springa igen, när är kroppen redo för det?!

Att springa norrlandsvägen är toppen, fin miljö och härligt vy över Gamlebyviken



I helgen är det bara Simon och jag. Han är bandyledig och jobbledig.

Vi ska ha en riktig myshelg och bara rå om varandra... KÄRLEK <3

Sista riktigt lediga helgen tillsammans innan dom syr in mig i Linkan ;-)

 Åreskutan i april

Cykeltur från stugan (Enafors) till Handölsforsen (fjällsemester i april)

Imorgon är en speciell dag för oss!

MyysKramar till er



Se upp för bomben

Jag är lite som en tickande bomb just nu, det får mina nära känna på. Exploderar med jämna mellanrum pga av de mest banala små saker. Sen måste jag såklart med svansen mellan benen be om förlåtelse och skämmas för mitt helt tokiga temprament.
I vanliga fall har jag ganska bra tålamod och lätt för att vara uppåt och sprudlande glad, att hela min existens står på spel förändrar mig i det avseendet.

Det har kommit kallelse till en Specialistläkare i Linköping, ska dit på tisdag och gissar att det blir information om allt som kommer hända framöver.
Fick oxå en kallelse till spirometri (mäta lungkapacitet) i västervik på torsdag nästa vecka.

Jag har jobbat måndag tisdag och det har gått bra och varit roligt.
Idag har jag varit hemma, fick magsmärtor inatt och det fortsatte hela morgonen.
Fick ta hjälp med att köra barnen till skola och dagis.
Sovit större delen av dagen och nu känns det mycket bättre.

Tanken var att jobba tills jag fick ett datum för transplantation, trodde ju jag skulle få vänta länge.
Men nu när jag fick ett datum så snabbt blir jag lite stressad, vill förbereda mig och ta vara på den här tiden när jag fortfarande mår fysiskt bra och får göra vanliga saker (sen blir det en lång tid utan roligheter)och samla kraft.
Så nu blir det nog bara jobb den här veckan.
Det blir väl en hel del sjukhusbesök och besiktning av kroppen inför trans. Sånt tar på krafterna.

Försöker lära mig så mycket jag kan om allogen stamcellstransplantation.
Om ni har några bra hemsidor, bloggar eller böcker så tipsa gärna.

Kraaam

Klart med donator!!

Med allt ert stöd tog jag tag i livet och ringde samtalet som jag borde ringt redan innan jul.
Nu har jag tid hos en kurator på sjukhuset nästa vecka och det känns redan bättre.
Har oxå planerat att prova att jobba tre timmar om dagen nästa vecka, gjort klart med min chef och min läkare. Ska bli roligt att jobba och träffa arbetskamraterna, det behöver jag just nu.
Har kört lättare träning på crosstrainern och lite styrka för mage, rygg, armar, flera gånger den här veckan.
Det är skönt att känna meningsfullhet och att man har en någorlunda planerad framtid.

Idag fick jag ett oväntat samtal. Dr Jonas ringde och sa att det drar ihop sig...  jag trodde han menade sista omgången vidaza men han pratade om transplantationen.
Det finns en donator för mig och Linköping förbereder för transplantation v.7.
Preliminärt ska jag läggas in onsdag 16februari.
Har gått och förberett mig såå länge men blev ändå rädd och smått chockad av det samtalet.
Blandade känslor såklart.. äntligen ett datum men oj så läskigt att det är snart :-S
Som det ser ut nu blir det ingen sista omgång med Vidaza.
Vet inte så mycket mer, Jonas hade bara fått mail från linköping och han ska ringa dit så vi får mer information.

Jag undrar vem donatorn är.. om det är en hon eller han och var ifrån hon/han är.
Undra om jag någonsin får veta??

I tisdags var Simon och jag på SPA i söderköping. Jättemysigt och avkopplande..

 Sköna vilstolar, massa nya tidningar, frukt och juice

 Bubbelpoolen

 Kallbad...iiiihh va kallt

 Jacuzzin

 Snygg kille som ingick i SPApaketet ;-)

 Trötta och mosiga efter badande och den härliga scones och kakbuffén

Massa gott efter badet :-)

Det ända som var lite tråkigt var att mitt hår blev grönt av vattnet där, inte lite grönt heller.

Topparna på mitt hår var jättegrönt och jag fick inte bort det med djuprengörande schampo.

Idag när jag ändå fick veta att håret ryker om nån månad så klippte jag av allt grönt.

Klippte lite drygt 15cm, har inte haft såhär kort sen tidigt på gymnasiet. Annorlunda och ovant.

Tänker att jag ska köpa en peruk sen, den ska ha ganska långt hår för det trivs jag ändå bäst i.

Stort tack till Emma Nilsson som räddade mig från grönt hår :-)

Imorgon fyller min egen lilla Prinsessa Tuva 4år. Kalas för släkten blir det då!

Ikväll blir det tacos och lets dance här.

Massa kramar till er

Hjälp

Hur är man när man är sig själv?
Vem är jag?
Är jag den som jag alltid har varit eller är jag någon som förändras hela tiden och inte hittar mig själv.
Det har hänt mycket i mitt liv som får mig att undra om jag är den jag trodde att jag var.
Jag var så säker på det som var jag och vad jag stod för och vad jag kunde..
Men benen slås undan och jag känner en oro i kroppen som gör mig osäker och rädd.
Min grund var stadig men nu vet jag inte riktigt vad jag ska hålla mig i för att inte falla handlöst.
Finns det något som jag verkligen kan längre, jag får anstränga mig hårt för att komma på något.
Jag har inte jobbat på länge, jag har inte kunnat träna som jag alltid har gjort (och som jag mår bra av), jag har haft svårt att kunna ta hand om mina egna barn och jag har varit svår att leva med när jag inte mår bra.
Det är dom stora grundstenarna i mitt självförtroende... och dom sviktar rejält kan man säga.

Att vara sjuk betyder väl inte att man är värdelös men tanken sipprar genom mitt medvetande ibland och skapar en klump i magen som förnuftet försöker ta bort. Det spelar ingen roll hur klokt och smart förnuftet är, ibland tar bara känslorna över. Dom sveper in genom bröstet och ut tränger tårarna utan att jag hinner tänka och förstå varför. Höga berg och djupa dalar... fast bergen är lite mer som kullar nu..
Hur är man när man är stark och har jag någonsin varit det?

Ja jag behöver någon att prata med såklart. Har gått i terapi förut och det funkade väldigt bra för mig.
Varför är det så svårt att ringa det där telefonsamtalet och säga att man behöver hjälp.
Nu vet ni och pressen på mig ökar... så nu måste jag göra det.

Imorgon kommer barnen. Anton ringde förut, han lämnade ett meddelande först och sa att han saknade mig och undrade hur det var med mig. han är så fantastiskt omtänksam min lilla kille. Sen pratade vi en stund och det var jättebra med honom och Tuvafisen.

Kram alla fina läsare

Bandylördag

Igår var en riktig bandydag..
Anton spelade sina två första matcher och jag tycker dom gjorde jättebra ifrån sig.
En oavgjord match mot målilla och förlust mot bore efter 2-0 ledning i halvtid, två matcher på raken med 10min emellan bara. Tröttheten slog igenom i sista halvleken mot bore, killarna tappade fokus och en snabbskrinnande liten kille gjorde snabbt 5mål.

Jätteroligt att följa med och heja fram killarna i Tjusts U9lag. Jag hoppas jag kan följa med nästa gång oxå.

A-laget spelade hemma i byn och vi kom lagom hem till den matchen så det var bara att fortsätta att heja fram nästa familjemedlem på bandyplan. Tyvärr slutade den matchen med förlust mot skirö/nävelsjö.
Jättetrist eftersom det var tjust som ägde spelat och hade många chanser, men det är ju målen som räknas och idag lyckades tjust inte få till det. Simon spelade back och gjorde en jättebra insats.

På kvällen var vi bjudna till Johan J på grillat, grillpremiär för det här året :-D
Jättegott och jättetrevligt!! Vi hade sovit lite efter bandyn så vi orkade stanna hos Johan till halv tre, tiden går så fort när man har roligt.
Idag har vi sovit länge, varit ute och gått en sväng och sen haft Karin o Andreas här på fika.

Jag har mått bra i helgen och det har känts roligt att göra saker.
Flagnar hud på magen som vanligt efter cellgiftsbeh och har blivit väldigt torr i huden. Kliar ofta över hela kroppen och jag vet inte om det har med medicinen att göra. Måste fråga Doktorn imorgon när han ringer.
Ont i magen har jag från och till, så har det ju varit ganska länge och man vänjer sig.

Imorgon ska jag bara vila.

Kram Kram

Nytt år

Nytt år, ny benmärg, längre liv...
Jag tror och hoppas att det här året innebär nystart med frisk benmärg.
Ut med cancercellerna och in med någon vänlig själs friska stamceller.
Önskar bara att få ett datum, en tid att sikta mot. Kunna förbereda sig och förhålla sig till någon sorts tidsplan. Skrämmande känsla oxå, att veta när man ska läggas in i Linköping och sätta sitt liv på spel.
Att få in nya stamceller och sen bara vänta och se vad som händer med kroppen.
Men eftersom jag har bestämt mig för det så är det lika bra att få det gjort.
Riskerna med stamcellstransplantation är bland annat allvarliga infektioner under de första månaderna efter transplantationen. Dessa kan vara livshotande. Det finns också en hög risk för kroniska avstötningsreaktioner (graft-versus-host reaction, GvH) med symtom från huden, tarmen och levern.

Ibland kan jag vila tankarna och helt tänka bort all min oro och rädsla, men ibland sköljer det över mig som en tsunami och det ätsar sig fast i hela mitt inre. Tankarna fastnar och det tar på krafterna.
Trött så det värker i kroppen och svårt att vara vanliga pigga glada Sarah.
Har fått fem omgångar cellgift och det vore väl konstigt om man skulle må toppen med alla dessa gifter i kroppen. Om man läser biverkningslistan till min medicin så är jag ändå glad att jag mår så bra som jag gör.
Nu är det bara en gång kvar (enl planerna).

Jul och nyår har varit bra med mycket familj och släktsammankomster.
Barnen är glada och nöjda över alla fina julklappar. Tuva vill ha julklappar varje dag nu.
Hon fyller år nästa vecka och det är alltid svårt att hitta på födelsedagspresenter såhär nära julen.
Men hon vill ha en trumpet och trummor säger hon :-D

Tuva tappade sin lilla rosa kanin "Maja" någonstans mellan mcdonalds och biografen i västervik i tisdags.
Vi letade länge men utan resultat, hon blev inte jätteledsen men det känns lite jobbigt om hon aldrig kommer till rätta. Kanske någon hittar henne, jag får fråga runt på butikerna där vi gick förbi.
Vi gick på bio med barnen, det blev "Narnia" för Anton o Simon och "Pettson o Findus" för mig o Tuva.

Camilla o Nettan i Tingetorp på Juldan

Imorgon ska jag träffa min kära Camilla, vi åker halva vägen var och ses i Tingetorp. Jag trivs så bra att vara i min mosters hem, det är rogivande och avkopplande. Jag tror det beror på att dom är så otroligt gästvänliga.

Brottningsmatch i sängen. Gissa vem som ligger under ;-)

Dags att sova

Kram o Gonatt