När man vet att livet är begränsat i tid och som nu i möjlighet att resa och göra vad man vill, då uppskattar man varje rolig händelse så mycket mer än annars.
Att få komma hemifrån och uppleva andra miljöer tillsammans med människor man tycker om känns otroligt upplyftande.
Vi har haft en jättemysig trevlig stockholmstripp som jag kommer leva länge på.
I fredags var vi på Zinkensdamm och fick se en fartfylld, jämn och underhållande bandymatch.
Slutade med seger för hemmalaget och jag var glad och nöjd, lite splittrad när Hammarby och Edsbyn möts nuförtiden men är fortfarande lite mer Hammarbyare ändå (sitter djupt i bandyhjärtat när man varit det så länge). Edsbyn stod upp bra och det var sista kvarten det avgjordes (hammarbykvarten ;-)
Vi bodde på Hilton vid slussen, jättefint hotell med gångavstånd både till Zinken och gamla stan.
Träffade Per och Marie (Simons farbror m. fru) på matchen och tog med oss dom ut en sväng på kvällen.
Sov underbart bra och åt en lång brunch på hotellet innan vi gick ut på stan för lite shopping.
En sen lunch högst upp i kulturhuset (med härlig utsikt över sergelstorg) han vi med innan det blev tid för hemgång.
Passerade Norrköping på vägen hem och tog upp lillebror där, stannade på Ingelsta och shoppade skor till Simon och födelsedagspresent till min pappa som fyller år idag.
Lite kalas för honom idag.
Men först bandy på tjustvallen :-)
Jag tog ju prover i torsdags, fick svar i fredags att dom vita neutrofila blodkropparna (kroppens soldater, immunförsvaret) fortfarande var lite för låga för att börja med cellgifterna.
Nya prover imorgon måndag och om det ser bra ut då får jag börja på tisdag.
På tisdag ska jag oxå göra en datortomografi, skicktröntgen av magen.
Har gjort det en gång förut, man åker igenom en stor tunnelkamera och får lite kontrastvätska i armen.
Inget jobbigt men en liten värmevåg går igenom kroppen när dom sprutar in vätskan i armen (känns lite som man kissar på sig.. hehe).
Tack Stefan och Karin för ett trevligt dygn tillsammans!
Kram på er alla som läser
söndag 31 oktober 2010
onsdag 27 oktober 2010
Gastroskopi och gammal sprutfobi
Coloskopin förra veckan gick bra och allt såg bra ut.
Bra tänkte jag först men sen slog det mig att om det såg så bra ut där blir det säkert någon vidare undersökning inom kort.
Min snälla sköterska Monica som alltid ger mig cellgiftsprutorna ringde igår och visst var det som jag hade förstått. -Har du fått kallelse till gastroskopi? frågade hon. Det hade jag inte men den kommer inom några dagar då såklart.
Har aldrig gjort det förut men har förstått att det kan upplevas väldigt obehagligt att svälja den långa slangen.
Om någon har gjort det så skriv gärna här nere, bara positiva upplevelser tack :-)
Imorgon ska jag ta lite nya blodprover för att se om jag kan börja med cellgifterna på måndag.
Jag har haft sprutfobi förut, då menar jag verkligen sprutfobi.
Sådär så att jag svimmat, kräkts och krampat.
Svimmade på mvc när jag var gravid med Anton.. av ett stick i fingret.
Pinsamt värre när man är vuxen.
Läste endel om kognitiv beteendeterapi och försökte utöva det på mig själv med hjälp av världens bästa undersköterska som hade tålamod med mig. (tack Maria!)
Förstod att det fanns en bakomliggande traumatisk upplevelse.
Mamma berättade att jag var sjuk i körtelfeber och urinvägsinfektion när jag var fyra och skulle ta blodprover. Sköterskan hade svårt att hitta i kärlet och fick trä lite. Jag tyckte väl det gjorde ont, blev hysterisk och försökte slita mig därifrån.
Blev då fasthållen och jag tror just det var kärnan i min fobi.
Fick jobba med tankarna inför varje gång jag skulle ta prover, hela tiden tänka att ingen kunde tvinga mig till dehär... jag kunde närsomhelst säga stop och gå därifrån. Det och att få ligga ner i ett rum med öppet fönster och en snäll förstående sköterska har tagit död på min fobi.
Ingen är lyckligare än jag över det, tänk så jobbigt det hade varit nu när jag tar massa prover hela tiden.
Förr hade jag ångest flera dagar inför ett blodprov, det var riktigt svettigt att bara gå dit.
Nu går det jättebra att ta prover och jag känner mig aldrig nervös innan.
Hinner inte skriva så ofta när barnen är här, lägger all energi på att vara en någorlunda pigg och glad mamma.
Nu har jag lämnat Anton och Tuva för den här gången, har varit en jättemysig vecka!
Vilken lycka att få vara med dom man älskar.
Tripp trapp trull... mina älsklingar på beachen i hammar. Många härliga badtimmar blev det i sommar.
Nu har jag bara en älskling kvar här så då får han all uppmärksamhet en vecka framöver.
Extra kul blir det när vi åker till sthlm i helgen!
Idag ska jag tvätta och städa lite efter busungarna :-)
Planera packning till fredag och ta fram lite kläder.
Imorgon blir det att besöka min Lisa på förmiddagen.
Kram på er
Bra tänkte jag först men sen slog det mig att om det såg så bra ut där blir det säkert någon vidare undersökning inom kort.
Min snälla sköterska Monica som alltid ger mig cellgiftsprutorna ringde igår och visst var det som jag hade förstått. -Har du fått kallelse till gastroskopi? frågade hon. Det hade jag inte men den kommer inom några dagar då såklart.
Har aldrig gjort det förut men har förstått att det kan upplevas väldigt obehagligt att svälja den långa slangen.
Om någon har gjort det så skriv gärna här nere, bara positiva upplevelser tack :-)
Imorgon ska jag ta lite nya blodprover för att se om jag kan börja med cellgifterna på måndag.
Jag har haft sprutfobi förut, då menar jag verkligen sprutfobi.
Sådär så att jag svimmat, kräkts och krampat.
Svimmade på mvc när jag var gravid med Anton.. av ett stick i fingret.
Pinsamt värre när man är vuxen.
Läste endel om kognitiv beteendeterapi och försökte utöva det på mig själv med hjälp av världens bästa undersköterska som hade tålamod med mig. (tack Maria!)
Förstod att det fanns en bakomliggande traumatisk upplevelse.
Mamma berättade att jag var sjuk i körtelfeber och urinvägsinfektion när jag var fyra och skulle ta blodprover. Sköterskan hade svårt att hitta i kärlet och fick trä lite. Jag tyckte väl det gjorde ont, blev hysterisk och försökte slita mig därifrån.
Blev då fasthållen och jag tror just det var kärnan i min fobi.
Fick jobba med tankarna inför varje gång jag skulle ta prover, hela tiden tänka att ingen kunde tvinga mig till dehär... jag kunde närsomhelst säga stop och gå därifrån. Det och att få ligga ner i ett rum med öppet fönster och en snäll förstående sköterska har tagit död på min fobi.
Ingen är lyckligare än jag över det, tänk så jobbigt det hade varit nu när jag tar massa prover hela tiden.
Förr hade jag ångest flera dagar inför ett blodprov, det var riktigt svettigt att bara gå dit.
Nu går det jättebra att ta prover och jag känner mig aldrig nervös innan.
Hinner inte skriva så ofta när barnen är här, lägger all energi på att vara en någorlunda pigg och glad mamma.
Nu har jag lämnat Anton och Tuva för den här gången, har varit en jättemysig vecka!
Vilken lycka att få vara med dom man älskar.
Extra kul blir det när vi åker till sthlm i helgen!
Idag ska jag tvätta och städa lite efter busungarna :-)
Planera packning till fredag och ta fram lite kläder.
Imorgon blir det att besöka min Lisa på förmiddagen.
Kram på er
fredag 22 oktober 2010
Inga Cellgifter nästa vecka
Igår tog jag blodprover och idag fick jag svaren. Trots att jag känner mig så pigg och inte känner av några krämpor eller besvär alls just nu så har jag inte riktigt återhämtat mig i vita blodkroppar från förra cellgiftsomgången.
Då får jag inte börja med tredje omgången cellgift som planerat på måndag.
Det blir förskjutet en vecka, får ta nya prover nästa vecka igen och hoppas att de vita blodkropparna normaliserats då.
Sist behövde jag bara skjuta upp en dag men nu en hel vecka, förstår inte riktigt varför men jag ska fråga när jag träffar Doktor Jonas. Kanske är blodvärdet lägre den här gången, behövs en vecka då möjligtvis..??
Man spekulerar endel... men alltid bäst att prata med doktorn och få rätt information.
Det är iaf normalt att det ibland tar lite längre tid för värdena att hämta sig efter cellgift, inget att häkta upp sig på.
Det är vad jag tänker rent förnuftigt men visst gnager det endel tankar i huvudet.
Mår för bra för att vara hemma hela dagarna nu. För mycket tid att tänka och börja oroa sig.
Går upp och ner, försöker vara positiv men tidvis när jag har för mycket tid så kommer det även endel jobbiga tankar. Väntan känns lång och tråkig. Speciellt när det inte finns någon tidsplan.
Om man bara kunde få en tid för transplantation så att jag kan ställa in mig på det och förbereda mig mentalt på det.
Hur länge ska jag vänta på en donator och finns det någon för mig?
Oftast vänder det fort och jag känner mig hoppfull och glad när jag har mina nära och kära runtomkring mig.
Träffar en tjej som har gjort både allogen (med donator) och autolog(med sina egna celler) stamcellstransplantation, jag får fråga tusen frågor och det känns underbart skönt att prata med någon som förstår. Stort Tack S!
Läser endel bloggar om andra som drabbats av cancer, man är verkligen inte ensam.
Följer med spänning Jenny (http://www.youaremyworld.bloggplatsen.se/ )som precis har gjort sin transplantation, hon är superstark och orkar skriva varje dag. Jag läser varje dag och det ger styrka att få ta del av hennes tuffa resa. Tack Jenny för att du delar med dig så öppenhjärtigt!
Doktor Jonas tycker inte jag ska planera mitt liv längre än en vecka framåt, -resten planerar vi, säger han.
Väldigt svårt tycker jag som gärna planerar livet lång tid framåt så att man har mycket att se fram emot.
Nu har vi iaf planerat in en rolig liten resa till STHLM nästa helg, härligt att få se fram emot något!
Det blir seriepremiär på zinkensdamm mellan Hammarby och Edsbyn. Möter upp Simons trevliga föräldrar och stannar en natt på hotell. Ska bli jättekul!
Ikväll ska likna fredagskväll men för mig känns det inte alls så. Simon jobbar sent, Tuva sover och Anton är på disco. Kvar blev jag i soffan väntandes på idol och att killarna kommer hem snart :-)
Hoppas att helgen ska bli trevlig, imorgon får vi middagsgäster på kvällen och på söndag hoppas jag få träffa min kära kusin (fast vi säger oftast syster, känns mer rätt) Camilla.
Kram på er
Då får jag inte börja med tredje omgången cellgift som planerat på måndag.
Det blir förskjutet en vecka, får ta nya prover nästa vecka igen och hoppas att de vita blodkropparna normaliserats då.
Sist behövde jag bara skjuta upp en dag men nu en hel vecka, förstår inte riktigt varför men jag ska fråga när jag träffar Doktor Jonas. Kanske är blodvärdet lägre den här gången, behövs en vecka då möjligtvis..??
Man spekulerar endel... men alltid bäst att prata med doktorn och få rätt information.
Det är iaf normalt att det ibland tar lite längre tid för värdena att hämta sig efter cellgift, inget att häkta upp sig på.
Det är vad jag tänker rent förnuftigt men visst gnager det endel tankar i huvudet.
Mår för bra för att vara hemma hela dagarna nu. För mycket tid att tänka och börja oroa sig.
Går upp och ner, försöker vara positiv men tidvis när jag har för mycket tid så kommer det även endel jobbiga tankar. Väntan känns lång och tråkig. Speciellt när det inte finns någon tidsplan.
Om man bara kunde få en tid för transplantation så att jag kan ställa in mig på det och förbereda mig mentalt på det.
Hur länge ska jag vänta på en donator och finns det någon för mig?
Oftast vänder det fort och jag känner mig hoppfull och glad när jag har mina nära och kära runtomkring mig.
Träffar en tjej som har gjort både allogen (med donator) och autolog(med sina egna celler) stamcellstransplantation, jag får fråga tusen frågor och det känns underbart skönt att prata med någon som förstår. Stort Tack S!
Läser endel bloggar om andra som drabbats av cancer, man är verkligen inte ensam.
Följer med spänning Jenny (http://www.youaremyworld.bloggplatsen.se/ )som precis har gjort sin transplantation, hon är superstark och orkar skriva varje dag. Jag läser varje dag och det ger styrka att få ta del av hennes tuffa resa. Tack Jenny för att du delar med dig så öppenhjärtigt!
Doktor Jonas tycker inte jag ska planera mitt liv längre än en vecka framåt, -resten planerar vi, säger han.
Väldigt svårt tycker jag som gärna planerar livet lång tid framåt så att man har mycket att se fram emot.
Nu har vi iaf planerat in en rolig liten resa till STHLM nästa helg, härligt att få se fram emot något!
Simon på Zinken
Ikväll ska likna fredagskväll men för mig känns det inte alls så. Simon jobbar sent, Tuva sover och Anton är på disco. Kvar blev jag i soffan väntandes på idol och att killarna kommer hem snart :-)
Hoppas att helgen ska bli trevlig, imorgon får vi middagsgäster på kvällen och på söndag hoppas jag få träffa min kära kusin (fast vi säger oftast syster, känns mer rätt) Camilla.
Kram på er
tisdag 19 oktober 2010
Coloskopi med kort varsel
Imorse blev jag väckt av en sköterska som meddelade att jag ska göra en coloskopi redan imorgon.
Det var inte vad jag hade tänkt men lika bra att få det gjort. Det enda positiva med kort varsel är nog att jag inte hinner fundera så mycket på om det kommer göra ont.
Jag har gjort det förut och det gick bra då även om det inte är en speciellt trevlig upplevelse.
Man får lite lugnande för att kunna slappna av när doktorn går in med slangen och undersöker tarmarna.
Kan även få smärtlindrande under tiden om det gör ont, så jag ska väl inte oroa mig.
Ikväll får jag inte äta något utan förbereder mig genom att dricka en riktigt äcklig laxabonlösning, fyra liter på fyra timmar ska jag få i mig. Tufft när första glaset får det att vända i magen, mår illa bara jag tänker på nästa glas. Försöker stänga av huvudet och tänka på annat...
Att min älskade småfisar kommer imorgon tex!!
Då blir det lite mer liv och rörelse här, jätteroligt men väldigt intensivt. Skönt att jag mår så bra nu att jag orkar ha dom hos mig hela veckan. När jag var som sämst klarade jag inte av det och det var en jobbig tid att inte klara av att ta hand om sina egna barn.
Det kommer en tid framöver då det blir så igen i samband med transplantationen, men det finns inga alternativ. Det är en kort tid med tanke på att jag sen ska få leva och ha många år tillsammans med dom.
Bäst att dricka lite till... ughh!!!
Kram på er
Det var inte vad jag hade tänkt men lika bra att få det gjort. Det enda positiva med kort varsel är nog att jag inte hinner fundera så mycket på om det kommer göra ont.
Jag har gjort det förut och det gick bra då även om det inte är en speciellt trevlig upplevelse.
Man får lite lugnande för att kunna slappna av när doktorn går in med slangen och undersöker tarmarna.
Kan även få smärtlindrande under tiden om det gör ont, så jag ska väl inte oroa mig.
Ikväll får jag inte äta något utan förbereder mig genom att dricka en riktigt äcklig laxabonlösning, fyra liter på fyra timmar ska jag få i mig. Tufft när första glaset får det att vända i magen, mår illa bara jag tänker på nästa glas. Försöker stänga av huvudet och tänka på annat...
Att min älskade småfisar kommer imorgon tex!!
Halsbandet fick jag av Mamma och Pappa i 30års present
Då blir det lite mer liv och rörelse här, jätteroligt men väldigt intensivt. Skönt att jag mår så bra nu att jag orkar ha dom hos mig hela veckan. När jag var som sämst klarade jag inte av det och det var en jobbig tid att inte klara av att ta hand om sina egna barn.
Det kommer en tid framöver då det blir så igen i samband med transplantationen, men det finns inga alternativ. Det är en kort tid med tanke på att jag sen ska få leva och ha många år tillsammans med dom.
Bäst att dricka lite till... ughh!!!
Kram på er
söndag 17 oktober 2010
Hemmablind
Gamleby är faktiskt ganska fint ibland, speciellt på sommaren och hösten tycker jag.
Har ju bott i den här byn sen jag föddes och har haft svårt att förstå hur så många turister kan välja att tillbringa sin semester i den här hålan.
Men igår gick Mamma och jag en riktigt lång promenad runt byn i det vackra höstvädret och då fick vi verkligen uppleva Gamleby från sin vackraste sida. Vi tog endel fina bilder också :-)
Jag orkade gå ganska fort och länge, det hade jag inte orkat för några veckor sen.
Nu blir jag sugen på att börja träna lite lätt, kanske snabbare promenader och lite styrka på det.
Sviker vädret kan jag alltid träna med crosstrainern i lagom tempo.
Men först måste jag väl prata lite med doktorn och höra vad han rekommenderar, lätt att köra lite för hårt nu när man känner sig piggare. Vill ju undvika bakslag.
Undrar också om jag kan få jobba lite nu när jag mår så mycket bättre, vet att butiksjobb inte är det bästa när man är infektionskänslig som jag är mellan cellgiftsomgångarna.
Men jag skulle så gärna vilja jobba, blir ganska tråkigt att vara hemma hela dagarna när man mår hyfsat bra.
Visst blir jag trött och får endel magont ibland men jobba några timmar om dagen skulle jag fixa lätt nu.
Eftersom jag inte vet när transplantationen blir av och det kan ju ta lång tid så skulle det känns bra att jobba. Att komma ut, göra nåt meningsfullt och träffa arbetskamrater och kunder.
Tror att man känner sig mindre sjuk då.
Ska ta upp det med min doktor nästa vecka.
En vecka vila nu och sen cellgift en vecka.
Har ju bott i den här byn sen jag föddes och har haft svårt att förstå hur så många turister kan välja att tillbringa sin semester i den här hålan.
Men igår gick Mamma och jag en riktigt lång promenad runt byn i det vackra höstvädret och då fick vi verkligen uppleva Gamleby från sin vackraste sida. Vi tog endel fina bilder också :-)
Jag orkade gå ganska fort och länge, det hade jag inte orkat för några veckor sen.
Nu blir jag sugen på att börja träna lite lätt, kanske snabbare promenader och lite styrka på det.
Sviker vädret kan jag alltid träna med crosstrainern i lagom tempo.
Men först måste jag väl prata lite med doktorn och höra vad han rekommenderar, lätt att köra lite för hårt nu när man känner sig piggare. Vill ju undvika bakslag.
Undrar också om jag kan få jobba lite nu när jag mår så mycket bättre, vet att butiksjobb inte är det bästa när man är infektionskänslig som jag är mellan cellgiftsomgångarna.
Men jag skulle så gärna vilja jobba, blir ganska tråkigt att vara hemma hela dagarna när man mår hyfsat bra.
Visst blir jag trött och får endel magont ibland men jobba några timmar om dagen skulle jag fixa lätt nu.
Eftersom jag inte vet när transplantationen blir av och det kan ju ta lång tid så skulle det känns bra att jobba. Att komma ut, göra nåt meningsfullt och träffa arbetskamrater och kunder.
Tror att man känner sig mindre sjuk då.
Ska ta upp det med min doktor nästa vecka.
En vecka vila nu och sen cellgift en vecka.
Idag har jag firat min farmors 71års dag, roligt att träffa fastrar, farbröder och kusiner jag inte sett på länge. T.o.m en liten kusin (Edvin 8mån) som jag träffade för första gången, nu blir det nog inte fler kusiner. Jag är äldst och Edvin yngst, ett spann på 31år... 10stycken barnbarn har min farmor (fem barn).
En trött Simon hämtade jag upp på erneberg ikväll. Han har spelat 4 bandymatcher i Vetlanda (DM) i helgen. Två vinster och två förluster, åkte ut i semifinal mot Stjärnan.
Kram på er
fredag 15 oktober 2010
Hur börjar man?!
Mitt första inlägg i min helt sprillans nya blogg, vet inte hur det här ska gå men jag gör mitt bästa och ni får ha överseende tills jag övat upp mig som bloggare.
Anledningen till att börja blogga nu är både för att vänner bett mig att skriva om allt som händer runt min sjukdom och sen har jag ju väldigt gott om tid nu medans jag är sjukskriven.
Jag tänker skriva om mitt liv och demesta som händer runt min Leukemi, men även lite allmänt om saker som jag finner intressant och roligt.
Dom flesta som läser det här är väl ni som redan känner mig rätt väl men jag tänkte ändå skriva en kort presentation ifall det skulle vara nån som råkar hitta hit som inte känner mig.
Jag är 31år och har två barn, Anton 9år och Tuva 3år som bor hos oss varannan vecka.
Min sambo Simon är en lugn och mysig norrlänning som spelar bandy och jobbar på ICA.
Jag jobbar (sjukskriven nu) oxå på Ica. Har alltid varit intresserad av sport och varit aktiv inom fotboll och innebandy framförallt. Gillar foto och tycker att bilder säger så mycket :-) (skulle vilja lära mig mer).
Det får räcka sålänge :-)
Den 14juli i sommeras fick jag beskedet att jag har kronisk myelomonocytär leukemi (KMML).
En ovanlig form av Leukemi framförallt i min ålder. Jag får cellgifter nu (sen Aug) i form av Vidaza, ett ganska snällt cellgift med få biverkningar. Behandlingarna får jag nu i Västervik på medicin mott. som två sprutor i magen varje dag i fem dagar sen vila i tre veckor och så ny behandling igen.. osv.
Problemet är bara att jag inte kan bli frisk av cellgifterna, om jag slutar med dom kommer jag att utveckla Akut myeloisk Leukemi.
Därför krävs en stamcellstransplantation, jag behöver ny benmärg för att bli helt frisk.
Min bror har testats som donator men vi matchade inte varandras vävnadstyp så nu söker man på register över hela världen. I sverige heter det tobiasregistret (http://www.tobiasregistret.se/). Tack alla underbara människor som kan tänka sig att donera stamceller till helt okända människor, nån av er kanske räddar mitt liv <3
Jag mår väldigt bra nu jämfört mot hur jag har mått innan jag började med cellgifterna.
Har en stor mjälte (25cm) som har plågat mig med jobbiga magsmärtor under lång tid, nu verkar det dock som om den blivit mindre och det ska vi kolla med ultraljud om två veckor. Har haft svårt att äta under vissa perioder men nu äter jag som vanligt nästan.
Förut har jag oxå varit jättetrött och sovit väldigt mycket men nu känner jag mig piggare och orkar mer :-)
Hade som strålvärk i armar och ben vilket försvann direkt efter första kuren Vidaza.
Allt blev bättre när jag började med cellgifterna, men fick då oxå kortison akut eftersom det kunde ta tid för cellgifterna att ge en kännbar effekt. Kortisonet och starka värkmediciner har gjort den här tiden uthärdlig, men nu trappar jag ner på medicinerna och min läkare Jonas vill att jag ska vara i toppform (så bra jag kan vara :-)) inför transplantationen.
Så nu blir det lite besiktning av kroppen, först en coloskopi sen en datortomografi på magen.
Och även benmärgsprov och ultraljud på magen (mjälten) snart. Skriver om varje behandling för sig senare inför varje beh.
Ska fortsätta med cellgifterna tills det dyker upp en donator, en helt fantastisk människa.. tur att dom finns!
Jag har varit sjukskriven sen maj, då blev jag inlagd pga magsmärtor och stora mjälten.
Gjorde benmärgsprov då, man kunde inte ställa diagnosen då men min läkare Olle sa att det va någonting i märgen som inte va bra.. någon blodsjukdom trodde han.
jaha... hur många blodsjukdomar känner man till?!?
Typ EN.... Leukemi ... blodcancer. Fick en liten känsla i magen redan då :-(
Då gjordes en benmärgsbiopsi (man borrar ut en liten bit ben) ..ajaj inte skönt.
Det var den som gav mig den vackra diagnosen "kronisk myelomonocytär Leukemi".
Nu är jag här och det blev ju inte riktigt som man hade tänkt sig, men det har jag väl lärt mig om livet nu att det aldrig blir. Därför tänker jag att varje dag jag vaknar så ska jag göra det bästa av just den dagen.
Att vara lite mer tacksam för det man har och ta hand om dom man älskar sålänge man har varandra.
Inte oroa sig för saker som inte har hänt än, göra det bästa av nu..
Idag har jag varit ute i det underbara höstvädret och ikväll blir det Pizza och mys, Simon ska spela bandy i Vetlanda hela helgen så ikväll är det bara VI <3
Kram alla nya läsare
Anledningen till att börja blogga nu är både för att vänner bett mig att skriva om allt som händer runt min sjukdom och sen har jag ju väldigt gott om tid nu medans jag är sjukskriven.
Jag tänker skriva om mitt liv och demesta som händer runt min Leukemi, men även lite allmänt om saker som jag finner intressant och roligt.
Dom flesta som läser det här är väl ni som redan känner mig rätt väl men jag tänkte ändå skriva en kort presentation ifall det skulle vara nån som råkar hitta hit som inte känner mig.
Jag är 31år och har två barn, Anton 9år och Tuva 3år som bor hos oss varannan vecka.
Min sambo Simon är en lugn och mysig norrlänning som spelar bandy och jobbar på ICA.
Jag jobbar (sjukskriven nu) oxå på Ica. Har alltid varit intresserad av sport och varit aktiv inom fotboll och innebandy framförallt. Gillar foto och tycker att bilder säger så mycket :-) (skulle vilja lära mig mer).
Det får räcka sålänge :-)
Den 14juli i sommeras fick jag beskedet att jag har kronisk myelomonocytär leukemi (KMML).
En ovanlig form av Leukemi framförallt i min ålder. Jag får cellgifter nu (sen Aug) i form av Vidaza, ett ganska snällt cellgift med få biverkningar. Behandlingarna får jag nu i Västervik på medicin mott. som två sprutor i magen varje dag i fem dagar sen vila i tre veckor och så ny behandling igen.. osv.
Problemet är bara att jag inte kan bli frisk av cellgifterna, om jag slutar med dom kommer jag att utveckla Akut myeloisk Leukemi.
Därför krävs en stamcellstransplantation, jag behöver ny benmärg för att bli helt frisk.
Min bror har testats som donator men vi matchade inte varandras vävnadstyp så nu söker man på register över hela världen. I sverige heter det tobiasregistret (http://www.tobiasregistret.se/). Tack alla underbara människor som kan tänka sig att donera stamceller till helt okända människor, nån av er kanske räddar mitt liv <3
Jag mår väldigt bra nu jämfört mot hur jag har mått innan jag började med cellgifterna.
Har en stor mjälte (25cm) som har plågat mig med jobbiga magsmärtor under lång tid, nu verkar det dock som om den blivit mindre och det ska vi kolla med ultraljud om två veckor. Har haft svårt att äta under vissa perioder men nu äter jag som vanligt nästan.
Förut har jag oxå varit jättetrött och sovit väldigt mycket men nu känner jag mig piggare och orkar mer :-)
Hade som strålvärk i armar och ben vilket försvann direkt efter första kuren Vidaza.
Allt blev bättre när jag började med cellgifterna, men fick då oxå kortison akut eftersom det kunde ta tid för cellgifterna att ge en kännbar effekt. Kortisonet och starka värkmediciner har gjort den här tiden uthärdlig, men nu trappar jag ner på medicinerna och min läkare Jonas vill att jag ska vara i toppform (så bra jag kan vara :-)) inför transplantationen.
Så nu blir det lite besiktning av kroppen, först en coloskopi sen en datortomografi på magen.
Och även benmärgsprov och ultraljud på magen (mjälten) snart. Skriver om varje behandling för sig senare inför varje beh.
Ska fortsätta med cellgifterna tills det dyker upp en donator, en helt fantastisk människa.. tur att dom finns!
Jag har varit sjukskriven sen maj, då blev jag inlagd pga magsmärtor och stora mjälten.
Gjorde benmärgsprov då, man kunde inte ställa diagnosen då men min läkare Olle sa att det va någonting i märgen som inte va bra.. någon blodsjukdom trodde han.
jaha... hur många blodsjukdomar känner man till?!?
Typ EN.... Leukemi ... blodcancer. Fick en liten känsla i magen redan då :-(
Då gjordes en benmärgsbiopsi (man borrar ut en liten bit ben) ..ajaj inte skönt.
Det var den som gav mig den vackra diagnosen "kronisk myelomonocytär Leukemi".
Nu är jag här och det blev ju inte riktigt som man hade tänkt sig, men det har jag väl lärt mig om livet nu att det aldrig blir. Därför tänker jag att varje dag jag vaknar så ska jag göra det bästa av just den dagen.
Att vara lite mer tacksam för det man har och ta hand om dom man älskar sålänge man har varandra.
Inte oroa sig för saker som inte har hänt än, göra det bästa av nu..
Idag har jag varit ute i det underbara höstvädret och ikväll blir det Pizza och mys, Simon ska spela bandy i Vetlanda hela helgen så ikväll är det bara VI <3
Kram alla nya läsare
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)