Vilken värld?

Jag vet inte riktigt vilken värld jag varit i och knappt vilken dag det är.
Men idag känns det ändå som om jag har återvänt till verkligheten lite igen.
Jag kunde nog inte i min vildaste fantasi föreställa mig det helvete jag gått igenom de närmaste dagarna, smärtan i huvudet, i kroppen och i munnen har varit så fruktansvärd.
Tiden står stilla när man har ont och när ingen smärtlindring hjälper så stiger paniken vilket ökar anspänningen och smärtan såklart. Jag ville bara stänga av mig själv för ett tag, somna och sova bort den värsta tiden.
Igår röntgades huvudet men det var inget onormalt där, det var väldigt skönt att höra.
Febern har gått lite upp och ner men mest har det varit över 39grader.
Jag har knappt kunnat ta mig till toaletten på egna ben, då är man inte så tuff.
Minsta ansträngning har lett till kräkningar och att svälja saker oxå.
Nu får jag näringsdropp och allting intravenöst så jag behöver inte tänka på att äta eller dricka något.
Fortfarande är mina vita under 0,1 och man bara väntar på att det ska börja stiga snart.
Hb 84 och trombosyter 10.
Får lite blod och trombosyter men min kropp tar inte upp trombosyterna så bra tyvärr, nu ger dom mig hla-typade trombosyter (från en blodgivare med samma vävnadstyp).

Jag har ingen koll på vad som händer utanför dehär stället :-S
Som om livet står still nästan.
Orkar inte änns se ett tvprogram, fråga mig inte om rätt låt vann melodifestivalen... jag har inte änns hört alla bidrag. Och jag brukar tycka det är kul och se.

Det här var en riktig ansträngning så nu blir det att sova en stund här, men jag är glad att jag orkade skriva.
Hoppas ni orkar läsa :-)

Massa kramar till er ute i den riktiga världen <3

Sliten

Jag har inte orkat titta på datorn på flera dagar.
När jag koncetrerar mig på olika saker mår jag såå väldigt illa.
Illamåeendet är nästan konstant och ibland kräks jag. Det känns viktigt att försöka behålla den lilla mat jag kan få i mig, det har inte blivit speciellt mycket den här veckan. Varm mat har jag knappt kunnat ta in i rummet, lukten får mig så illamående att jag inte kan äta något. Fått i mig endel blåbärsoppa och nyponsoppa och några rån annars är det mest dricka som går ner. Isglass smakar bra ;-)

Tabletterna som jag får varje morgon och kväll är enorma och luktar jäst, det är hopplöst att försöka få i sig dom och när jag har fått i mig till slut mår jag hemskt illa.

immunhämande medel som förstör min aptit

Har haft diarre några dagar oxå, vilket följer med biverkningarna efter cellgifterna så det är oundvikligt.
Man blir ganska matt av allt detta och så är ju blodvärdena körda i botten så trött är väl inte konstigt att man är. Fått några påsar blod och trombosyter för att höja värdena något.
Smärta är något man får leva med här, jag har förstått att man ska uthärda en hel del för att ta sig igenom den här behandlingen. Som cancerpatient härdar man ut. Självklar får man smärtlindring när man har ont men det hjälper inte alltid och det är alltid någonstans man har mer eller mindre ont.
Vissa dagar är som en töcken för mig, sover och vaknar och vet inte vilken värld jag är i riktigt.

Tiden rullar på iaf, 13dagar har jag varit här nu. Förstår att jag kommer stanna ett tag till men jag ser fram emot att bli utsläppt när våren har kommit på riktigt.
Jag drömmer och längtar efter en "road trip" norrut med Simon där vi har våra skinnjackor och solglasögon på oss och bara glider fram på vägarna med bra musik på hög volym.... våra leenden och blickar möts ofta och vi har det såå bra!!   Vi har gjort det många gånger och det är minnen som gör mig lycklig!

Anton var här igår och hälsade på, jättehärligt att få träffas på riktigt. Han hade med sig filmer som jag blev glad för. Han hade oxå köpt ett fint kort och skrivit till mig "du är den bästa mamman som finns".
Han hade med sig teckningar från Tuva som jag kan ha här.
Mitt mål är verkligen att komma hem till Antons 10års kalas den 7 april.

Mamma sov här inatt och Simon kommer ikväll. Det är ovärdeligt att ha dom här, det är deras förtjänst att jag orkar hålla humöret uppe och se framåt trots allt jobbigt. Dom lyfter mig och ser till att jag håller mig stark.

Idag har jag haft besök av Moster Gittan och Nenne, jättetrevligt att dom tar sig tid att komma till mig en stund!

Puss och kram alla ni fria människor :-)

Färdigt!!

Nu har dom rullat in.. från en liten påse in genom min cvk till mina blodkärl som ska föra dem vidare till min sköra benmärg och där hoppas jag att dessa finska små stamceller ska slå sig till ro och börja producera nytt friskt blod som ska strömma ut i min kropp och göra mig sådär stark igen.
Det är redan klart och det var helt odramatiskt, jag känner igenting men stundens allvar har fångat mig.

Känslorna vältrar sig inom mig och jag är oförmögen att sätta ord på det jag känner.

Någon person  i finland har registererat sig i ett register, blivit kallad till sitt sjukhus och fått lämna prover, gjort en mängd tester och hälsokontroller. Blivit utsedd att donera och tagit sig tiden att förbereda sig med sprutor i flera dagar och sen suttit timmar i en blodtransfusion som silat ut stamcellerna som sen skickats hit med en sköterska härifrån.
Jag har ingen aning om vem den här personen är och den vet lika lite om mig. Jag kommer föralltid vara  tacksam, jag önskar jag kan få tala om för han/hon hur hennes insats har varit livsviktig för mig.

Nu måste jag bara vänta och se vad som händer, hur ska kroppen reagera. Infektioner och gvh står på tur kan tänkas, men det kan bli bra trots en jobbig tid nu. Det ska bli bra, har jag tagit mig hit tänker jag nu avsluta dehär projektet snygg oxå ;-)

Kram ...och jag tänker på er oxå <3

7 dagar på US

Hur får man dagarna att gå här i mitt lilla rum som jag inte får lämna tänker ni kanske...
Ja.. man blir inte borglömd på det här stället det är jag helt säker på.

Porten till vänster och CVK till höger
(uppe på halsen försöktes cvkn sättas in först men misslyckades)

Kl 6 kommer nattsköterskan och tar blodprover i någon av mina infarter (cvk el port).

Det har ju varit olika från dag till dag men jag har oxå fått något typ av dropp påkopplat på morgonen där.
Antibiotika och vätska (typ glykos) men nu är infektionsvärdet bättre så nu är det bara vätskan.
Cellgifter har jag fått kl12, påse på en kvart och sen kl15, påse på två timmar tillsammans med vätska såklart. Sen oftast väska på dropp hela kvällen... ständigt uppkopplad ;-)
Fem dagar med cellgifter är avklarat och igår fick jag även dödstöten... en stor påse som dundrade snabbt in på en timme... läskigt. Den kommer nog slå ut det mesta känns det som, jag kommer dock inte känna av det förren om några dagar tror dom här.
Flera gånger om dagen kommer sköterskor och kollar temp, vikt, blodtyck och puls.
Jag får små burkar med piller som jag stoppar i mig som en tablettmissbrukare, mamma och jag googlade på lite tabletter i burken men det var inte så roligt därför slutade vi snabbt med det ;-)
Jag gick upp 5kilo över helgen av all vätska, det satte sig i buken och blev väldigt obehagligt. Uppsvälld som en ballong och tryck mot lungorna så det blev svårt att andas. Löste sig någorlunda med vätskedrivande som jag fått i två omgångar.
Mat har jag dock inte kunnat få i mig så bra. Fredag lunch tog jag några tuggor, sen var det kört.
Första dagen idag som jag kunde ta in varm mat i rummet utan att kräkas av lukten bara.
Ätit två skedar kräm och mjölk och nåt glas nyponsoppa från fredag till idag och ändå gått upp i vikt.. kul :-)
Nu har dagen för finska friska celler flyttats till torsdag, hade med flyg att göra tydligen.
Det är då mitt stamcellsbyte ska ske och jag är väl förberedd, värdena är körda i botten nu.

Här är jag i mitt lilla rum med min ständiga följeslagare droppställningen Paul (jag har själv döpt han)

Jag har verkligen tur som har nära och kära som kan vara hos mig och det är så enormt skönt att ha någon här både när man är jättedålig eller när man är piggare. Mamma och Simon har turats om att vara här och jag är så tacksam för att dom gör det för min skull <3

Kram på er

Kan ni hjälpa mig lite..

Jag har ett litet fotoalbum med kort på nära o kära som jag fyllde på innan jag åkte hit.
Men det blev inte änns halvfullt och jag skulle behöva lite roliga minnen att titta på när jag ligger här och har tråkigt.
Har ni några fina/roliga bilder som ni kan avara eller jag kan få låna lite bara. Det kan vara minnen från saker vi gjort tillsammans eller bara en glad bild som ni tror jag skulle gilla. Jag älskar ju bilder <3

Jag skulle bli såå himla glad om jag fick några kort att sätta in här och titta på ibland.

Storleken är 10x15

Adressen hit är:

Sarah Johansson rum 8
Hematologiska avd. 9
Universitetssjukhuset
581 85 Linköping

Jag är ju själv lite dålig på att framkalla bilder så förstår fullt ut om ni inte har framkallde bilder hemma.
Skicka ett mail istället : Sarahjohansson79@hotmail.com

Har en bra skrivare hemma som jag fick av Simon i julklapp, han kan skriva ut och ta med hit.

Massa kramar till er <3

Peruken blev till skor

När jag och tjejgänget träffades sist tog vi ett fint "lagfoto" på sportaffären i gamlebycentrum.
Bakrunden blev en vägg med vårens snygga löparskor och jag blev jättesugen på nya fina skor.
Löpning står inte överst på schemat nu men att ha fina skor att gå runt i här när jag får och kan motiverar för att ta den där extra promenaden och sätta mig på motionscykeln och trampa lite.
Så jag köpte ett par skitsnygga Nike och tänkte att jag skiter i peruk och har snygga skor istället :-)
Vad tycker ni om det?

Tuff start

Det gick snabbt utför här.
Jag fick hög feber i fredags och värk i hela kroppen, hela fredag och lördag låg jag mest i sängen och orkade knappt prata med Simon eller titta på tv.
Inte alls förberedd på att bli så utslagen direkt, trodde nog det skulle bli efter stamcellerna.
Idag är jag lite piggare men inte i toppfrom direkt.

Min planering är följande: Konditionering (starka cellgifter) i fem dagar tors-mån. En dag vila tis.
Stamceller på onsdag.
Sen är det bara att vänta och hoppas att stamcellerna från finland trivs i min kropp och gärna slår ut det sista av min egna gamla blodbildande stamceller. Min donator har en annan blodgrupp så jag kommer byta det oxå.
Det blir mycker premedicinering både nu innan och efter bytet, idag har jag fått första påsen trombosyter eftersom mina värden sjunkit mycket.
Vita blodkroppar var nu 0,3 vilket innebär isolering för mig.
Jag får inte lämna rummet och måste tvätta mig ofta och noga med sprit, byta till nya kläder och duscha varje dag.

Simon har varit här sen torsdag och åkte hem idag för att spela sista bandymatchen för säsongen.
Mamma kom idag istället så jag har sällskap ändå.
Har försökt cykla lite på min motionscykel idag men man är inte så tuff efter två dagar med väldigt hög feber.

Kram <3