fredag 15 oktober 2010

Hur börjar man?!

Mitt första inlägg i min helt sprillans nya blogg, vet inte hur det här ska gå men jag gör mitt bästa och ni får ha överseende tills jag övat upp mig som bloggare.
Anledningen till att börja blogga nu är både för att vänner bett mig att skriva om allt som händer runt min sjukdom och sen har jag ju väldigt gott om tid nu medans jag är sjukskriven.

Jag tänker skriva om mitt liv och demesta som händer runt min Leukemi, men även lite allmänt om saker som jag finner intressant och roligt.
Dom flesta som läser det här är väl ni som redan känner mig rätt väl men jag tänkte ändå skriva en kort presentation ifall det skulle vara nån som råkar hitta hit som inte känner mig.

Jag är 31år och har två barn, Anton 9år och Tuva 3år som bor hos oss varannan vecka.
Min sambo Simon är en lugn och mysig norrlänning som spelar bandy och jobbar på ICA.
Jag jobbar (sjukskriven nu) oxå på Ica. Har alltid varit intresserad av sport och varit aktiv inom fotboll och innebandy framförallt. Gillar foto och tycker att bilder säger så mycket :-) (skulle vilja lära mig mer).
Det får räcka sålänge :-)

Den 14juli i sommeras fick jag beskedet att jag har kronisk myelomonocytär leukemi (KMML).
En ovanlig form av Leukemi framförallt i min ålder. Jag får cellgifter nu (sen Aug) i form av Vidaza, ett ganska snällt cellgift med få biverkningar. Behandlingarna får jag nu i Västervik på medicin mott. som två sprutor i magen varje dag i fem dagar sen vila i tre veckor och så ny behandling igen.. osv.
Problemet är bara att jag inte kan bli frisk av cellgifterna, om jag slutar med dom kommer jag att utveckla Akut myeloisk Leukemi.
Därför krävs en stamcellstransplantation, jag behöver ny benmärg för att bli helt frisk.
Min bror har testats som donator men vi matchade inte varandras vävnadstyp så nu söker man på register över hela världen. I sverige heter det tobiasregistret (http://www.tobiasregistret.se/). Tack alla underbara människor som kan tänka sig att donera stamceller till helt okända människor, nån av er kanske räddar mitt liv <3

Jag mår väldigt bra nu jämfört mot hur jag har mått innan jag började med cellgifterna.
Har en stor mjälte (25cm) som har plågat mig med jobbiga magsmärtor under lång tid, nu verkar det dock som om den blivit mindre och det ska vi kolla med ultraljud om två veckor. Har haft svårt att äta under vissa perioder men nu äter jag som vanligt nästan.
Förut har jag oxå varit jättetrött och sovit väldigt mycket men nu känner jag mig piggare och orkar mer :-)
Hade som strålvärk i armar och ben vilket försvann direkt efter första kuren Vidaza.
Allt blev bättre när jag började med cellgifterna, men fick då oxå kortison akut eftersom det kunde ta tid för cellgifterna att ge en kännbar effekt. Kortisonet och starka värkmediciner har gjort den här tiden uthärdlig, men nu trappar jag ner på medicinerna och min läkare Jonas vill att jag ska vara i toppform (så bra jag kan vara :-)) inför transplantationen.
Så nu blir det lite besiktning av kroppen, först en coloskopi sen en datortomografi på magen.
Och även benmärgsprov och ultraljud på magen (mjälten) snart. Skriver om varje behandling för sig senare inför varje beh.

Ska fortsätta med cellgifterna tills det dyker upp en donator, en helt fantastisk människa.. tur att dom finns!

Jag har varit sjukskriven sen maj, då blev jag inlagd pga magsmärtor och stora mjälten.
Gjorde benmärgsprov då, man kunde inte ställa diagnosen då men min läkare Olle sa att det va någonting i märgen som inte va bra.. någon blodsjukdom trodde han. 
jaha... hur många blodsjukdomar känner man till?!?
Typ EN.... Leukemi ... blodcancer. Fick en liten känsla i magen redan då :-(
Då gjordes en benmärgsbiopsi (man borrar ut en liten bit ben) ..ajaj inte skönt.
Det var den som gav mig den vackra diagnosen "kronisk myelomonocytär Leukemi".

Nu är jag här och det blev ju inte riktigt som man hade tänkt sig, men det har jag väl lärt mig om livet nu att det aldrig blir. Därför tänker jag att varje dag jag vaknar så ska jag göra det bästa av just den dagen.
Att vara lite mer tacksam för det man har och ta hand om dom man älskar sålänge man har varandra.
Inte oroa sig för saker som inte har hänt än, göra det bästa av nu..

Idag har jag varit ute i det underbara höstvädret och ikväll blir det Pizza och mys, Simon ska spela bandy i Vetlanda hela helgen så ikväll är det bara VI <3

Kram alla nya läsare

3 kommentarer:

  1. Hej Sarah. Kul att du startat denna blogg, tänker på dig ofta och tycker att du är en underbar och en såå positiv människa. Tänk om alla vore som du.

    Kämpa på Sarah :-)

    Kram Kenta

    SvaraRadera
  2. Vilken underbar kämpe du är!!!!!
    Jag håller med i det Kenta skrev, tänk om alla vore som du!!
    Jag kommer följa dig här, jag tänker på dig.
    Hoppas att du känner av alla värmande tankar.
    Kram Charlotte

    SvaraRadera
  3. Tack för alla fina ord kent o Lotta, jag blir jätteglad! Men jag är bara en vanlig tjej med vanliga brister och lite galen som ni vet ;)
    Kram Sarah

    SvaraRadera